 mastocytoza | |
|
beata d.
30-05-2006 07:37 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
moja córeczka ma już prawie 7lat, od urodzenia choruje na mastocytozę rozlaną skórną. czy ktoś z was spotkał sie z taką chorobą? proszę o wpisy może ktoś został wyleczony albo ma dziecko z podobnym schorzeniem
Aniołeczek 8tc, Nikodemek 20 tc
|
|
|
| Re: mastocytoza | |
|
Jola34
14-11-2006 15:57 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam.Moj 8-miesieczny synek choruje na pokrzywke barwnikowa, jest to inna odmiana mastocytozy. Chetnie nawiaze kontakt. Pozdrawiam.
Jola
|
|
|
| Re: mastocytoza | |
|
Beata
29-05-2007 11:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam. Mam rocznego synka który również od urodzenia choruje na mastocytoze. Z wycinka histopatologicznego skóry stwierdzono:"urticaria pigmentosa" czykli pokrzywke barwnikowa. Syn ma wiele zmian plamisto-grudkowych na skórze i kilka razy dziennie robi się cały czerwony oraz na zmianach powstają pęcherze. Leczymy synka w Gdansku. Jak ta choroba przebiega u Was? Licze na kontakt.
|
|
|
| Re: mastocytoza | |
|
Jola34
29-05-2007 23:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam. Mój synek ma teraz 15 miesięcy i choruje na pokrzywkę barwnikową od urodzenia. W tej chwili choroba chyba się ustabilizowała, nie powstają nowe plamki ani pęcherze, jak na początku. Kamil ma dość dużo plam, najwięcej na plecach i główce, które czasem, po podrażnieniu robią się czerwone. W zasadzie nie leczymy Kamisia, co kilka miesięcy chodzimy na kontrole do poradni dermatologicznej i co pół roku robimy badania ogólne. Kamil dostaje jedynie ketotifen. Zastanawiam się również nad wizytą w Gdańsku, gdzie jest główny ośrodek leczenia tej choroby. Chętnie nawiążę kontakt i wymienię się doświadczeniami. Mój e-mail jol03@onet.eu. Zapraszam też na forum o pokrzywce barwnikowej, które odwiedza kilka innych mam dzieci z tą chorobą: http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=44461. Pozdrawiam. Jola
|
|
|
| Re: mastocytoza | |
|
małgoś
29-01-2008 23:21 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beata napisał(a):
> Witam. Mam rocznego synka który również od urodzenia choruje na mastocytoze. Z wycinka histopatologicznego skóry stwierdzono:"urticaria pigmentosa" czykli pokrzywke barwnikowa. Syn ma wiele zmian plamisto-grudkowych na skórze i kilka razy dziennie robi się cały czerwony oraz na zmianach powstają pęcherze. Leczymy synka w Gdansku. Jak ta choroba przebiega u Was? Licze na kontakt.
p.Beato można uniknąć czerwieni i pęcherzy, a co za tym idzie skutków pęcherzy czyli boleści brzuszka i następstw pęcherzy czyli osłabienia organizmu. tu liczy się czujność rodziców w szczególności w tym wczesnym okresie. nie wiem w jakiej intensywności jest u synka pani mastocytoza skórna, jeśli jest silna i powstałe pęcherze są duże nasiączone płynem środskórnym, a po ataku czerwieni jest atak pęcherzowy, a po tym złe samopoczucie dziecka to służe moimi doświadczeniami .pozdrawiam.
małgoska
|
|
|
| Re: mastocytoza | |
|
małgoś
29-01-2008 23:09 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
hej, jestem matką sześcioletniego chłopca z rozlaną mastocytozą. sporo już za mną, pewnie jak i za panią. służę wiedzą
małgoska
|
|
|
| Re: mastocytoza | |
|
Agat
20-03-2008 21:49 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam, mój synek ma 3,5 roku, choruje od 9 miesiąca życia. jesteśmy pod opieką hematologa, żyjemy własciwie normalnie, Synek bardzo żle reaguje na ukąszenia owadów, puchnie, robią mu się pęcherze. czy ktoś ma takie doświadczenia? Pozdrawiam.
|
|
|
| Re: mastocytoza | |
|
Violetta.Tomek
12-04-2008 10:52 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam, nasze dziecko ma 5 lat i choruje od urodzenia, ja również nawiąże kontakt z rodzicami, wymienię się doświadczeniem. Pozdrawiamy.
|
|
|
| Re: mastocytoza | |
|
magdalena5
20-06-2009 18:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam.bardzo chcialabym sie dowiedzie cos na temat tej choroby, czy objawami sa pęcherzyki wyglądające jakby w środku było powietrze a po pęknięciu wylatuje z nich woda? lekarze nie wiedza od czego to jest, więc jeśli ktoś spotkał się z czyms podobnym to bardzo prosze o kontakt i podzielenie sie ze mna informacjami.
małgoś napisał(a):
> hej, jestem matką sześcioletniego chłopca z rozlaną mastocytozą. sporo już za mną, pewnie jak i za panią. służę wiedzą
|
|
|
| Re: mastocytoza | |
|
Agat
20-06-2009 22:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam, zajrzyj na forum na gazecie.pl, tam jest ono bardziej aktywne. bardzo mi pomogło w ciężkich chwilach. Pozdrawiam. Agata.
|
|
|
| Re: mastocytoza | |
|
malgosia p.
12-01-2010 19:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
WITAM (zapomniałam hasła teraz na tym longinie służę pomocą)
odezwij się jak nadal aktualne-wejdę na forum jutro
|
|
|
| Re: mastocytoza | |
|
malgosia p.
12-01-2010 19:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
na początku jest rumień postaciowy, w zakresie którego tworzy się maleńki guzek pokrzywkowy, w miarę emisji komórek tucznych i histaminy powiększa się tworząc zwiększenie obszaru rumienia,
występowaniu w/w zjawiska towarzyszy temperatura miejscowa w danym obszarze pokrzywki -pamiętaj że przy wysiewie może dojść do temperatury ogólnej organizmu i powyższenia ciśnienia krwi.
w miejscu guzka po ustąpieniu temp pokaże sie w/w przez ciebie pęcherzyk z cieczą śródskórną. należy go cynkiem wysuszać i pamiętać o tym aby było to miejsce odkażane w razie pęknięcia np.: bivacynem lub fioletem
|
|
|
| Re: mastocytoza | |
|
evela
02-07-2010 15:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam serdecznie.
Bardzo chciałabym nawiązać z panią kontakt.Chodzi o mastocytozę.Moja córeczka ma 13 miesięcy.Chodziłam z nią do wielu lekarzy i nikt nie umiał postawić diagnozy i każdy wmawiał mi,że to alergia.Wczoraj nastąpił przełom w moim życiu,bo w końcu poznałam diagnozę.Wybitny dermatolog- konsultant krajowy z zakresu dermatologii-tylko raz wczoraj spojrzał na moje dziecko i od razu powiedział-mastocytoza......:(
Mamy skierowanie do szpitala na pobranie wycinków skórnych.Jak na razie musimy czekać na wolne miejsce w szpitalu.Chciałabym dowiedzieć się od pani (jeśli to możliwe) u lekarza bądź też lekarzy jakiej specjalizacji leczy pani swoje dziecko?Gdzie i kto najlepiej leczy dzieci z tą chorobą.Kto potrafi doradzić czego dziecko nie powinno jeść...co robić, aby nie tworzyły się nowe zmiany.Bardzo proszę o pomoc.Lekarz zostawił nas z tą diagnozą i nie wiem w którą stronę mam zmierzać,aby jak najwięcej wiedzieć i umieć żyć z tą chorobą.Pozdrawiam serdecznie.Ewa
ew
|
|
|
| Re: mastocytoza | |
|
jol03
25-08-2010 02:30 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam! Mój synek ma 4.5 roku i od urodzenia choruje na pokrzywkę barwnikową. Chętnie podziele się doświadczeniem, mój mail jol03@onet.eu. Pozdrowienia!
|
|
|
| Re: mastocytoza | |
|
sylwia i krzysztof
01-05-2010 21:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
mam córeczkę z pokrzywką barwnikową, która choruje od urodzenia. w tej chwili ma 5 lat i choroba nie jest już tak nasilona jak na początku. nie tworzą się już nowe pęcherze a plamy zmieniły kolor na brunatny.najgorsze było 1,5 roku. Ala bierze Zyrtec i smaruję jej skórę maścią obojętną robioną na zamówienie, oprócz tego ciało, które jest wystawione na słońce iwostinem 50+ a w zimie balneum. na początku rokowania były rzadne, a w tej chwili dają nadzieję ,że przejdzie samoistnie ok. 14-15 lat pozdrawiam i proszę o wpisy i rady.
sylwia
|
|
|
:: w górę ::
|
