 ceroidolipofuscynoza | |
|
Sabina
05-04-2006 22:30 |
[ Edytuj ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Od kilku lat moje dziecko choruje na tą nieuleczalną chorobę, na razie sobie radzę nie poddaję się, ale nie wiem co będzie gdy jej już nie będzie ze mną. Może jest ktoś kto ma dziecko chore na ceroidolipofuscynozę ?
|
|
|
| Re: ceroidolipofuscynoza | |
|
kasia
21-06-2006 10:42 |
[ Edytuj ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
mam podobny problem lekarze u córki podejrzewają ceroidolipofuscynoze.CO TO JEST???nie moge niczego wyszukać na temat tej choroby
|
|
|
| Re: ceroidolipofuscynoza | |
|
mandi.mucha
21-06-2006 22:58 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
spróbuj dowiedzieć sie jai jest inny odpowiednik tej choroby tzn. nazwa i sie doezwij. to jest moje gg: 917664. zawsze możesz na mnie liczyć. po to przecież tu jesteśmy.
|
|
|
| Re: ceroidolipofuscynoza | |
|
ROXA
11-08-2006 15:53 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
czesc.moja siostra ma dwie coreczki chore na ceroidolipofuscynoze.u obydwoch zaczela sie w wieku 3 latek po przez padaczke.starsza ma 7 lat i jest praktycznie jak roslinka lezy nie ma z nia kontaktu.jest pod opieka hospicjum wyjazdowego.ma podlaczona morfine i gastrostomie.mlodsza corka Irenka ma 5 latek i w tamtym roku przestala chdzic.nie pije sama dlatego podlaczyli jej gatrostomie.ale je sama jeszcze.jesli masz jakiekolwiek pytania moja siostra Laura z checia ci wszystko powie.to jej numer kom 693432393.Roksana
|
|
|
| Re: ceroidolipofuscynoza | |
|
Bernadeta
18-07-2006 21:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam.Mój synek Rafałek ma siedem latek i też jest chory na ceroidolipofuscynozę.Jest cudowny,najukochańszy i najdzielniejszy na świecie.Jest moją radością i całym moim światem.Też bardzo się boję,tego co nieuniknione.
|
|
|
| Re: ceroidolipofuscynoza | |
|
monika
24-07-2006 15:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
jakie są objawy tej choroby? moje dziecko tez jest chore nieuleczalnie ale na inną chorobę,lecz chciałabym poznać rodziców którzy maja podobne problemy. pozdrawiam
|
|
|
| Re: ceroidolipofuscynoza | |
|
Bernadeta
24-07-2006 23:03 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Cześć,u Rafałka choroba pokazała się jak skończył 4 latka i od tego czasu postępuje.Teraz Rafałek ma 7 latek i nie widzi,nie chodzi,nie mówi,nie utrzyma nic w rączce i nie ma z nim kontaktu.Jest dzieckiem leżącym, które wymaga ciągłych inhalacji,odsysania,oklepywania i są problemy z jego nakarmieniam.Ciągle kaszle i bardzo cierpi.Pozdrawiam i mam nadzieję,że choroba Twojego Moniko dziecka nie jest taka straszna i w skutkach nieuchronna.Bernadeta
|
|
|
| Re: ceroidolipofuscynoza | |
|
ROXA
11-08-2006 15:49 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj.moja siostra ma dwie coreczki chore na ceroidolipofuscynoze.od lat walczy z ta choroba.jesli masz jakiekolwiek pytania ona chetnie ci pomoze.to jest jej numer kom 693432393.
|
|
|
:: w górę ::
|
