 Sprawy mniej i bardziej ważne | |
|
Timciak
07-01-2006 20:30 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Kochani:)
Zakładam ten wątek z nadzieją, ze lepiej się poznamy, pisząć o naszych codziennych doświadczeniach. Nie tylko o chorobach, ale też zwykłych radościach związanych z maluchami.
Ja zaczynam:)
Małgośka jest super. Jestem w szoku jak duzo rozumie. Wydaje mi się taka mądrutka. Pokazuje jak robi piesek, robi nie, pokazuje oczka, uszka itp, wchodzi na łóżko.
Lewą rączka przytrzymuje rzeczy, nakłada sobie na nia przedmioty. światło woli zpalać i gasić lewą ręką.:)
Kiedy bylismy ostatnio na wizycie u prof chirurgii ręki, okazało się, ze być może, możliwa bedzie operacja polegająca ogólnie na stworzeniu zalazkowi kciuczka możliwosci chwytania. Byłyby to 2-3 operacje. na razie czekamy na wizyte u kolejneo lekarza. Co o tym myslicie?
Słuchajcie znaleźliśmy się, więc nie traćmy kontaktu. Mozemy sobie dużo pomóc, wyjaśnić, poradzic na co dzień i w ważniejszych sprawach.
Wiem, że mamy podobne problemy, podobne radości. Razem będzie nam łatwiej. Nie wiem jaka była Wasza motywacja, gdy szukaliście ludzi z podobnym chorobami. Ja chciałam znaleźć kogoś kto mi pomoże, poradzi i zrozumie. Ale chciałam też, by kiedyś Gośka zadzwoniła sobie np do Piotrka i powiedziała słuchaj coś tam, cos tam. By wiedziała, że nie jest sama.
Skoro juz to trafiliscie to prosze piszcie: o konikach:) (muszę też spróbować hipoterapii), o lekarzach, o innych rzeczach itp.
Ale tez o tym, ze nasze dzieci mimo, ze chore sa fajne, kochane, dają wiele radości i miłości.
Magda gg1178884
http://www.stepinska.republika.pl/
|
|
|
| Re: Sprawy mniej i bardziej ważne | |
|
ewamonika1
08-01-2006 20:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Magdo,
cieszę się, że jest szansa na odtworzenie funkcji chwytania w kciuku Małgosi.
Pytasz, co o tym sądzimy - tam gdzie jest szansa, warto na pewno próbować.
Same wiemy, że funkcjonalność to bardzo ważna sprawa.
Będę Wam kibicować i czekać na wieści.
O codziennych, piotrkowych sprawach dopiszę się za jakiś czas.
pozdrawiam Małgonię i Mirka, trzymajcie się
ewa
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
| Re: Sprawy mniej i bardziej ważne | |
|
gosialech
11-01-2006 23:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj.....przepraszam ale mam mało czasu ostatnio by pisac....wiem, że ze strasznym opóźnieniem pisałam o tych konikach , no i te zdjecia na które czekaliscie wieczność - przepraszam ale tymczasowo musze skupic sie na pisaniu pracy i nie ma mnie !!!
ja oczywisci tez przezywam swoje radości - iga zaczeła raczkowac co wydawałoby sie nie mozliwe, najpierw zaczeła chodzic wiec straciłam nadzieje ze wogóle bedzie! włazi nawet sama po schodach na pietro w domu oczywiscie w mojej asyscie,zakręca i odkreca tubki z kremem , sama wyrzuca smieci do mosza - taki mały czyścioszek i robi mnóstwo rzeczy o których bym nie pomyslała ze je kiedys zrobi dlatego juz chyba sie tak bardzo o nia nie martwie!!! wiem ze tak czy inaczej da sobie rade na swój orginalny sposób. jestem bardzo szczesliwa ze jest ...i kazdego dnai mam mnóstwo powodów( nie mniej niz mamy zdrowych dzieci) do radości !
|
|
|
| Re: Piotruś | |
|
ewamonika1
15-01-2006 11:10 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witajcie :)
Piotruś ma w tej chwili 2 lata, 2 mies.
Jest słodki, pogodny, ale też potrafi się w ułamku sekundy zmienić w typowego uparciuszka (jak na wiek przystało). Próbujemy się uczyć radzić sobie ze złością, bo siła to ogromna ;)
Piotrek przeżywa teraz okres b. silnego przywiązania do rodzeństwa i do nas. Najszczęśliwszy jest, kiedy budzi się rano w weekend i ma koło siebie całą rodzinę (nasze łóżko wtedy ledwie to wytrzymuje :)
Przytula wtedy każdego po kolei, żeby po chwili zacząć od początku.
Każdego dnia rozgaduje się coraz bardziej, zaskakuje nas prawidłową odmianą rzeczowników - coś tam jest >Kasi<, buzi daje >mamie<, dzwoni do >taty< itp.
Są dni, gdy prawie cały czas śpiewa (to pewnie zasługa zajęć w przedszkolu, na które uparcie jeździmy). Pewnie i dzięki nim Piotruś oswaja się z dziećmi w swoim wieku, widzę, że ma coraz lepszy z nimi kontakt.
Ostatnio Piotrek nauczył się mówić o swoich paluszkach, że jeden jest mamy, drugi taty, trzeci busi (babci), czwarty Kasi, piąty Pisiama (Michała).
I potem mówi słowo "mały". Na pytanie, który paluszek jest mały, pokazuje największą "kuleczkę" lewej ręki. Ale wygląda to jedynie na stwierdzenie faktu; nie widzę i staram się nie dopisywać tu głębszych "interpretacji".
Od jutra starsza dwójka w górach. Trochę im tego zazdroszczę :)
pozdrawiam,
ewa
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
| Re: Sprawy mniej i bardziej ważne | |
|
Timciak
15-01-2006 18:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
:)
Gosia, no koniki były tylko przykładem;) Pisz, pisz, bo potem nie będziesz miała czasu. :)
U nas ok. Małgosia staje się coraz bardziej rozmowna. Dogadujemy się już z nią spokojnie. Fajnie sobie radzi lewa rączka, robiąc rzeczy, które wydają się dla niej niemożliwe do zrobienia.
Magda gg1178884
http://www.stepinska.republika.pl/
|
|
|
| Re: pierwszy bal Piotrusia | |
|
ewamonika1
16-02-2006 21:17 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
odbył się dziś :) Piotrek/tygrysek bawił się świetnie, Kasia "robiła" za opiekunkę.
Patrzyłam na niego, jak bawi się dokładnie tak samo, jak inne dzieci. Jak bije brawo i obiema rączkami podbija balony. A potem jak zajada smakołyki i lewą ręką dopycha to, co nie chciało się zmieścić :) I wierzcie mi, ale myślenie o ręce poszło w odstawkę. Widziałam radosnego, rozbrykanego tygryska. I ten tygrysek wyglądał na zupełnie zdrowego ;)
Załączam zdjęcia z balu. Szkoda, że nie mogę umieścić zdjęć grupowych, ale bez zgody rodziców nie chcę, aby zdjęcia ich dzieci były pokazane na forum.
pozdrawiam,
ewa
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
Ostatnio zmieniony 16-02-2006 21:21 przez ewa |
| Re: pierwszy bal Piotrusia | |
|
Jola
17-02-2006 10:33 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
jaki słodki maluch!!!!
Ewa, gdybys nie napisała,ze to Piterek, pomysłałabym, ze to dziewczynka :-)
urocze zdjecia.
Ale nie martw sie , na mego Macka tez patrza jak na dziewuszkę!!!
|
|
|
| Re: pierwszy bal Piotrusia | |
|
basiamamalaury
17-02-2006 12:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ewo, Piotrek jest śliczny!
Cieszę się , że dobrze się rozwija i jest zdrowy.
Pozdrawiam!
Basia mama Laury Czarodziejki (ur. 14.07.2001 zm. 22.09.2004)
Antosia (6 lat) i Marysi (2 lata)
|
|
|
| Re: pierwszy bal Piotrusia | |
|
Iwonka
28-03-2006 08:49 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
jaki śliczny mały chłopczyk, ma takie delikatne rysy , dziękuję Ci że mogłam go zobaczyć na forum. Jestem mamą już nastolatki i tęsknię za takimi maluszkami, jest kochany.
|
|
|
| Re: Sprawy mniej i bardziej ważne | |
|
Timciak
27-03-2006 20:08 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Śliczny Piotruś:)
Słuchajcie mama dorosłej dziewczyny z wadą dłoni powiedziała mi, gdy z nia rozmawiałam, ze jej corka nigdy nie miała kompleksów dotyczących braku dłoni. to w niej siedział (siedzi) jakiś kompleks? Ktos inny, gdy mwiłam mu, ze chcę Małgosię ocronić przed spojrzeniam, wytłumaczyć dlaczego ktoś patrzy, dlaczego jest inna, poewiedział mi, zę w drugą stronę, też nie mogę przesadzić. tzn chcąc ją uodpornić na reakcje innych, moge ją skrzywdzić, podkreślajac ta inność, dając jej do zrozumienia, ze jest to ważne.
A co wy myślicie? Gdzie jest ta granica?jak tłumaczyć?Kiedy?Dlaczego?Jak radzić sobie z reakcjami ludzi, wtedy gdy dziecko zdaje sobie już z nich sprawę? Przechodzić obojętnie?
Małgosia jeszcze jest mała, moze za bardzo wybiegam przed szereg
Jestem ciekawa Waszego zdania.
Pozdrawiam
Magda gg1178884
http://www.stepinska.republika.pl/
|
|
|
| Re: Sprawy mniej i bardziej ważne | |
|
ewamonika1
27-03-2006 23:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Timciak napisał(a):
> A co wy myślicie? Gdzie jest ta granica?jak tłumaczyć?Kiedy?Dlaczego?Jak radzić sobie z reakcjami ludzi, wtedy gdy dziecko zdaje sobie już z nich sprawę? Przechodzić obojętnie?
------
przede wszystkim Magdo witaj z powrotem :)
Co do sprawy o której piszesz, podzielę się historią z ostatniego piątku. Byłam z Piotrusiem na spacerze, dotaliśmy m.in. do placu zabaw i P. usiadł za kierownicą swego ulubionego samochodu. Na kierownicy trzymał tylko prawę rączkę, lewa była jakby "zawieszona" w powietrzu. Uznałam, że tak mu jest wygodnie i nie miałam zamiaru ingerować (w myśl zasady "będzie chciał oprzeć, oprze - nie, to nie). Dodatkowo metal kierownicy był zimny, a rękawiczka stale spada mu z lewej ręki.
Do samochodu podeszła babcia z chłopcem - bardzo mili ludzie. Próbowała jakoś "zbliżyć" chłopców i zachęcić ich do wspólnej zabawy (oboje chcieli prowadzić ;) i padło pytanie: "a co, w drugą rączkę ci zimno, bo tak ją schowałeś? Gdzie masz rączkę?" (ręka chowa się cała w rękawie, nie widać dłoni Piotrusia). Przyznam, że na chwilę zamarłam, ale postanowiłam zachowywywać się normalnie.
I to co mnie najbardziej uradowało w tej nieco krępującej sytuacji, to reakcja Piotrusia. On wyciągnął lewą rękę i pokazał pani swoją "dłoń".
Było widać duże zmieszanie i zakłopotanie.
I przyznam, że w tym momencie zgłupiałam właśnie. Co robić? Mówić? Nie mówić? Przecież już zobaczyła. Więc co dalej?
Czułam się skrępowana tym, że pani mnie bardzo przepraszała. Powiedziałam po prostu, żeby się już nie przejmowała, że przecież nic nie wiedziała o wadzie Piotrusia i że P. się taki urodził.
Wcześniej układałam sobie w głowie różne scenariusze sytuacji, ale jednak wszystkiego nie da się przewidzieć.
Choć to trudne, ale trzeba "iść na żywioł", bo asertywności w sprawie niepełnosprawności naszych dzieci chyba nie można się tak do końca nauczyć.
pozdrawiam ciepło Ciebie i Mirka, a Małgosię ściskam mocnooo. I teraz już Wam tak łatwo nie dam uciec z forum;)
e.
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
:: w górę ::
|
(ewamonika1)
