 "Inkubatory nadziei" artykuł z Polityki | |
|
ewamonika1
27-12-2005 20:47 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
INKUBATORY NADZIEI - część I
Kiedy się urodzi, będzie takie malutkie, że ledwo widoczne spomiędzy plątaniny kroplówek, cewników i respiratorów. Czasem, jeśli lekarz pozwoli, matka wcześniaka weźmie go na ręce, potrzyma na piersi, ma taką możliwość od niedawna. A potem znów odda dziecko szpitalowi, wróci do domu i, żeby nie zwariować, bezgranicznie zaufa lekarzom i pielęgniarkom.
„Ojciec był wstrząśnięty: nie wyglądałem jak noworodki z reklam telewizyjnych. Mama, kiedy mnie zobaczyła, nie mogła przestać płakać: byłem za lekki, za mały, za słaby. Byłem rozczarowaniem dla wszystkich. Nie byłem nawet dostatecznie interesujący, aby moje zdjęcie znalazło się w gazecie. Masa 700 gram po urodzeniu nie jest już obecnie sensacją. W dzisiejszych czasach trzeba mieć około 400 gramów, żeby wzbudzić ogólne zainteresowanie”. (Z „Opowieści wcześniaka”, broszury rozdawanej w szpitalach dla rodziców przedwcześnie urodzonych dzieci).
Co dwudziesta matka w Polsce rodzi swoje dziecko przed 37 tygodniem ciąży. Przedwcześnie. Powodów jest wiele: matka jest za młoda albo za stara. Chora lub zestresowana. Albo za biedna. Czasem powodów ustalić nie można.
Rodzi więc swoje dziecko, patrzy na nie przez moment na sali porodowej, a potem już tylko ogląda, jak za szklaną szybą inkubatora ono walczy, dojrzewa do życia. Przez tydzień, miesiąc, dwa miesiące. To, co w tym czasie matka będzie przeżywać, psychologowie nazwą zupełnie ponadstandardowym doświadczeniem rodzicielskim. Bardzo traumatycznym.
Dla matki to po prostu rozpacz, strach o życie, strach o zdrowie. Nadzieja, strach przed nadzieją, strach przed następnym dniem. Poczucie winy i niemocy, o którym nie opowiada się w żadnej szkole rodzenia. Te dni zostają w matce aż do śmierci.
Ostatnia szansa
Godzinę temu na oddziale patologii ciąży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie przyszedł na świat chłopczyk. Waży niecałe pół kilo, urodził się w 23 tygodniu ciąży, nieomal na półmetku. Gdyby urodził się kilka dni wcześniej, już by nie żył. Medycyna nie zna przypadków, by przeżyły dzieci młodsze niż 22-tygodniowe. To dziecko mieści się na dłoni, ma serce wielkości fasoli i płuca jak połowa kciuka. Samo nie oddycha, nie trawi, nie utrzymuje stałej temperatury ciała.
Ten chłopiec jest ostatnią szansą na rodzicielstwo swoje matki, ale jego szanse na przeżycie są minimalne. Jakieś 2 proc. Tak wynika z ostatnich, zleconych przez francuski Narodowy Instytut Zdrowia i Badań Medycznych oraz Unię Europejską, badań dzieci urodzonych między 22 a 23 tygodniem życia. Na rozwiązanie matka czekała w Instytucie. Wiedziała, że ciąża jest zagrożona. Wcześniak nie cierpiał podczas transportu do specjalistycznego szpitala. To podczas transportu wcześniakom zdarza się najwięcej uszkodzeń uszkodzeń i wylewów.
Prof. Ewa Helwich, kierownik Kliniki Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka potrafi rozpoznać, czy tak bardzo przedwcześnie urodzone dziecko chce żyć. Ratuje się wszystkie, bez wyjątku. Przy użyciu wszystkich dostępnych metod i technologii. Ale niektóre poddają się od razu. Wyłączają, można powiedzieć, życiowe funkcje. Nie reagują na bodźce. Mają sztywne płuca, nawet wentylowane nie podejmują pracy, nie przyswajają kroplówki. Wtedy, zazwyczaj po pół godzinie, zaprzestaje się agresywnej terapii, pozwala dziecku umrzeć bez bólu.
Bożena Florczyk, neonatolog ze szpitala wojewódzkiego wojewódzkiego w Łomży, stara się, by matka była na zły stan dziecka przygotowana. Niewielu lekarzy, zwłaszcza jeśli dziecko długo walczy, potrafi umiejętnie odebrać nadzieję.
W jej szpitalu umierał wcześniak, poproszono ostrożnie matkę. Chętnie przyszła, by przytulić córkę. Pożegnać się, poczuć ją, nie oglądać wyłącznie zaplątanej w rury aparatów. Bożena widziała wdzięczność w jej oczach. – „Podziwiałam tę matkę”. Córka Bożeny też była wcześniakiem, urodziła się w 32 tygodniu ciąży. Bożena jest neonatologiem z 19-letnim stażem, międzynarodowym doradcą laktacyjnym. Ale nie wie, jak zachowałaby się, gdyby stan jej córki okazał się bardzo zły. Jest głęboko wierząca. Ma nadzieję, że wiara pomogłaby zachować siłę.
Syn: w 23 tygodniu
Ten wcześniak, który urodził się właśnie w Instytucie, nie chce się żegnać. Jest już zaintubowany. Do zaintubowania płuc wielkości połowy kciuka potrzeba rąk precyzyjnych jak u prestidigitatora. Na razie jest nadzieja, chłopiec oddycha pod respiratorem. Jego narządy nie są przystosowane do życia poza łonem matki, ale walczy. Prof. Helwich nie ma złudzeń. Statystyki są brutalne; umiera 70 proc. dzieci urodzonych przed 25 tygodniem ciąży. Te, które przeżyją, są narażone na uszkodzenia, które wynikają częściowo z niezbędnej agresywnej, podtrzymującej życie terapii. Bo medycyna, to prawda, potrafi utrzymywać przy życiu noworodki, które jeszcze 10 lat nie miałyby szans. O tym, że w danym kraju ratuje się coraz więcej wcześniaków, świadczy częstsza u dzieci retinopatia, poważne schorzenie siatkówki.
Zwycięstwo nad śmiercią natychmiastową najmniejszych dzieci miewa gorzki smak: życie pacjentów bywa okupione cierpieniem i niewielkimi szansami na w miarę normalną egzystencję. Lista ciężkich chorób i powikłań, którymi obciążony może być wcześniak, liczy kilkadziesiąt pozycji. W tym przewlekłe choroby płuc, krwawienia do mózgu, porażenia mózgowe.
Obezwładnia to czasem lekarzy. Psychologowie, którzy zupełnie niedawno zajęli się wcześniakiem, jego matką i ich lekarzem, uważają, że wieki lekarski stres utrudnia dobre relacje między przerażoną matką wcześniaka i lekarzem neonatologiem. Jeśli lekarz radzi zapłakanej matce, by zażyła środki uspokajające i wzięła się w garść, robi to często dlatego, że sam jest załamany i bezradny.
Kiedy prof. Helwich myśli o rodzicach urodzonego chłopca, wie, że ich pragnienie dziecka nie poddaje się żadnym podejmowanym ostatnio publicznie rozważaniom o tym, gdzie kończy się sens ratowania życia. W Holandii, powiedzieliby sceptycy, nie ratuje się właściwie dzieci urodzonych przed 24 tygodniem ciąży, populacja jest pewnie zdrowsza, ludzie może szczęśliwsi.
Jednak dla wielu rodziców, przypuszcza profesor Helwich, każdy dzień nawet z bardzo chorym synem byłby darem. Nie mogłaby więc zdecydować o jego śmierci. Nigdy by nie chciała. Więc czym prędzej trzeba nadać chłopcu imię.
[ciąg dalszy w następnym poście]
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
| Re: "Inkubatory nadziei" artykuł z Polityki - ciąg dalszy | |
|
ewamonika1
27-12-2005 20:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
[ciąg dalszy z poprzedniego postu]
Joanna: w 32 tygodniu
Joanna zaczęła się rodzić spektakularnie, w teatrze, na premierze. Jej mama, Teresa, jest aktorką. W siódmym miesiącu ciąży wybrała się z Warszawy do Gdańska, służbowo. Sama, bo ojca dziecka już wtedy z nimi nie było. Nie było też lekarskich przeciwwskazań do podróży. Podczas premiery zaczęły odchodzić wody płodowe. Potem wszystko działo się szybko: karetka, szpital, zakażenie, gorączka, szybki poród.
- „Powiedzieli, że mam dziewczynkę. Że waży półtora kilograma, mierzy jakieś 40 cm. Powiedzieli, że mam szczęście. Po słynnych gdańskich pięcioraczkach został pięciokomorowy, sponsorowany inkubator. Tam położą moje dziecko. Nie przewidzieli moich wizyt. Oglądałam córkę zza szklanych drzwi szpitalnego oddziału. Nie wzięłam jej w ramiona, nie karmiłam piersią. Po tygodniu wypisali mnie ze szpitala, powiedzieli, żeby w sprawie córki dzwonić. Z wielu względów byłam przeraźliwe samotną matką”.
Teresa pamięta jeszcze, że podpytywała położną, jak wygląda córka. Ta zmiękła na chwilę: „Usteczka ma jak ptaszek”. Ale nic więcej nie powiedziała. Po miesiącu zawiadomiono Teresę, że dziecko jest gotowe do zabrania.
Córka Teresy urodziła się w stanie wojennym. Ma już 24 lata, studiuje kulturoznawstwo. Ale tamto doświadczenie przerażenia i kompletnej bezradności jest dla Teresy nie do zapomnienia. Mimo że od czasu, kiedy rodziła się Joasia, szpitale przestały bronić się przed rodzinami małych pacjentów, niewiele się w psychice rodziców zmieniło.
Gdy Grażyna Kmita, psycholog z Uniwersytetu Warszawskiego i Instytutu Matki i Dziecka, spotyka się z rodzicami przedwcześnie urodzonych dzieci, te rozmowy bywają szczególne. Niejedna matka zdrowego, radosnego kilkulatka, gdy zaczyna mówić o porodzie i o pierwszych tygodniach walki o życie swoje4go dziecka – płacze. Przeżycia zostają w rodzicach na wiele lat.
Gdyby bowiem Joasia przyszła na świat dziesięć lat później, neonatolodzy słyszeliby już prawdopodobnie o idei szpitala przyjaznego dziecku. W takim szpitalu na oddziałach położniczych matkom nie zabrania się kontaktu z dzieckiem. Namawia się je na karmienie piersią. Gdy oddech dziecka choć trochę się stabilizuje, pozwala się wziąć je w ramiona. Grzać własnym ciałem. Jednak na początku lat 90. neonatolodzy nie wzięliby tej idei całkiem do siebie. Oddziały intensywnej opieki dla noworodków uważaliby wciąż za pole zaawansowanej, wysoce technologicznej walki o życie noworodka, w którym matka, ze swoim poczuciem winy, histerią i płaczem, mogłaby jedynie skomplikować sprawę. Pętać się pod nogami, przeszkadzać.
Zamknięte w szklanych pułapkach inkubatorów wczesne noworodki dojrzewały więc w samotności. Pod okiem personelu, dotykane kilkunastoma parami rąk, często w świetle żarówek, bez znieczulenia, bo długo trwano w przekonaniu, że noworodek, a na pewno wcześniak, nie czuje bólu.
Piętnaście lat temu neonatolodzy w Polsce zaczynali powoli rozumieć paradoks. Zachęca się do karmienia piersią matki zdrowych dzieci, a zakazuje wstępu i karmienia matkom znacznie słabszych wcześniaków, które mleka matki i czułości potrzebują szczególnie. Bożena, neonatolog, mama Oli, wie, że jej zamknięta w inkubatorze córka dojrzała szybciej dzięki ściąganemu i podawanemu jej matczynemu mleku. Kiedy stan wcześniaka stabilizuje się wreszcie, nie ma niczego bardziej wartościowego, łatwiej przyswajanego. Bożena niemal widziała ten moment. Dziecku wychudzonemu kroplówkami, skórce wręcz i kościom, jednego dnia wypełniają się policzki. To jest moment, kiedy matka może odetchnąć.
Zuzia: w 31 tygodniu
Dziesięć lat temu na oddziałach neonatologicznych, z inicjatywy prof. Janusza Gadzinowskiego z Akademii Medycznej w Poznaniu, pojawiła się broszura, której pierwszym celem było zmniejszenie poczucia wyobcowania matki. Napisali ją wcześniej neonatolodzy z Chicago i Paryża. Narrator „Opowieści wcześniaka” tłumaczy więc swoim rodzicom o możliwych problemach z pracą płuc, serca, mózgu, jelit, o żółtaczce. I o bólu: „Mówi się, że niewiele wiadomo o mojej sprawności intelektualnej (…). Jedyne, co mogę naprawdę powiedzieć na temat mojego układu nerwowego, to fakt, że jest on na tyle dojrzały, abym mógł odczuwać ból. A wiele rzeczy, które lekarze robią dla mojego dobra, bardzo mnie boli. Nie lubię rurki wkładanej do tchawicy. Nie lubię też być skrępowany i nie móc rozkopać się swobodnie. Proszę o tym pamiętać”.
Grażyna Kmita, psycholog, mogłaby w jego imieniu dodać: „Przeraża mnie nadmiar światła, hałasu i tłumy ludzi wokół inkubatora”.
Więc Zuzia, od miesiąca mieszkająca na oddziale neonatologicznym Instytutu Matki i Dziecka, oprócz pokarmu dostaje zapewne także delikatne środki przeciwbólowe.
Joanna, czuwająca codziennie mama Zuzi, i tak widzi, kiedy córka bywa niezadowolona. Teraz krzywi się trochę. Znów trzeba przenieść ją na oddział intensywnej terapii, bo ma infekcję. Lekarze muszą znaleźć dobre, nowe miejsce na wkłucie igły. Joanna to wie: Zuzia nie lubi być noszona z miejsca na miejsce.
Grażyna Kmita: - „Nawet tak małe dziecko ma pewną podstawową umiejętność wchodzenia w kontakt z innymi ludźmi i potrafi często w bardzo subtelny sposób wiele nam o sobie powiedzieć. Komunikacja wcześniaka ze światem jest bardzo subtelna. Potrzeba uważnego patrzenia i słuchania, żeby ją uchwycić”.
Wcześniak z „Opowieści” nic nie mówi rodzicom o tym, że chciałby być kangurowały. Kiedy zaczęły się problemy z łożyskiem i wiadomo było, że Zuzia urodzi się wcześniej, Joanna wybrała szpital, w którym zezwala się na tę formę opieki.
Kangurowanie odkryto w Kolumbii 28 lat temu. Zainspirowany sposobem, w jakim samice opiekują się swoimi młodymi, sfrustrowany brakiem inkubatorów lekarz pediatra kazał matkom wcześniaków brać dzieci na ręce, przytulać ciało do ciała i trwać. Znacznie zwiększał ich szanse na przetrwanie. W krajach bogatszych od Kolumbii przytula się dzieci kilka godzin dziennie. Jako uzupełnienie inkubatorowej opieki, nawet gdy dziecko podłączone jest do respiratora. Jeśli szpital jest przyjazny matce i dziecku.
Kangurowanie dla Joanny to czas, kiedy czuje, że jest córce potrzebna. Uspokaja wtedy własne emocje. Lekarze w szpitalach, powtarzają psychologowie, często nieświadomie odbierają matkom kompetencje. Matka jest przerażona, najczęściej obwinia siebie za stan swojego dziecka, a w szpitalu czuje się zbędna w konfrontacji z fachowym personelem. Grażyna Kmita: - „Długo w szpitalach nie doceniano faktu, że psychika nawet tak niedojrzałego, czasem bardzo chorego człowieka rozwija się w kontakcie z bliskimi osobami. Przychodząc na świat za wcześnie doznaje nieporównywalnego z niczym psychicznego wstrząsu. Dziecku nie jest wszystko jedno, kto je dotyka. Potrzebuje, żeby to rodzice do niego mówili, przytulali je”.
Czasem lekarze mają problem z nieregularnym oddechem wcześniaka. Do inkubatora podchodzi mama, kładzie rękę na brzuszku dziecka. I oddech się uspokaja. Zupełnie nie wiadomo, dlaczego tak się dzieje.
Prof. Katarzyna Kornacka z Kliniki Neonatologii Akademii Medycznej w Warszawie powtarza swoim studentom: „noworodek nie jest małym niemowlakiem, a tym bardziej wcześniak różni się znacznie od dziecka urodzonego o czasie. Każdy jest tajemnicą, trzeba dać mu wielką ważność, szacunek i nadzieję”.
----------------
Ewa Winnicka
Artykuł pochodzi z „Polityki” nr 51 – 52, z 24 – 31.12.2005 r.
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
| Re: "Inkubatory nadziei" artykuł z Polityki - ciąg dalszy | |
|
zorka
28-12-2005 09:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Przeczytałam, płakałam. Znów poczułam się biedna i skopana. Moje pierwsze dziecko zmarło w inkubatorze, drugie, które pojawiło się po dwóch latach, ledwo uszło z życiem. Teraz jest całe i zdrowe. Powinnam być zatem teraz wdzięczna światu za ów cud. Nie potrafię - za bardzo boli pierwszy raz, za bardzo drugi.
Czytam w "Opowieści wcześniaka":
"Jedyne, co mogę naprawdę powiedzieć na temat mojego układu nerwowego, to fakt, że jest on na tyle dojrzały, abym mógł odczuwać ból. A wiele rzeczy, które lekarze robią dla mojego dobra, bardzo mnie boli. Nie lubię rurki wkładanej do tchawicy. Nie lubię też być skrępowany i nie móc rozkopać się swobodnie. Proszę o tym pamiętać”.
Pamiętam, jak walczyłam o podanie Martynce morfiny - usłyszałam, że dziecko nie wykazuje oznak bólowych więc nie ma potrzeby. No i jak nam zależy - to ok - ale mamy poczekać do poniedziałku, jak przyjdzie lekarz prowadzący.
Do końca życia będę widzieć jej zbolałą twarzyczkę.
Po dróch godzinach od tej rozmowy moja córka umarła. Okazało się, że była pod wpływem silnych leków przeciwdrgawkowych - nawet jakby cierpiała katusze... nie była w stanie tego pokazać na zewnątrz.
A owa broszurka - pisana z punktu widzenia wcześniaka?...
Rodziłam w szpitalu, w którym na neonatologii pracuje prof. Gadzinowski (o którym mowa w artykule), w którym te broszury się rozdaje.
Zadnej broszurki nikt mi nie wręczył! Po śmierci dziecka nie zaproponowano nam rozmowy z psychologiem, nie zaproponowano godnego pożegnania z dzieckiem (dostałam ją na ręce przy... matkach żywych wcześniaków, na oddziale..., strasznie się czułam).
Przerabiałam OIOM wcześniakowy dwa razy.
Niestety muszę powiedzieć, że nie ma żadnych standardów postępowania z rodzicami takich dzieci. Jesteśmy zdani na łaskę i niełaskę losu - albo trafimy na mądrego człowieka, albo nie. Sytuacja tak ekstremalna,owa druga wersja, jest raną na całe życie.
Twarzy tych, którzy nie mieli odwagi powiedzieć mi, że dziecko umiera, a o stanie ciężkim informowali na korytarzu między jedną rozmową komórkową z własnym potomkiem, a drugą, nigdy nie zapomnę.
Poniosę je wbrew własnej woli przez całe życie.
I dodam, że karygodnym uproszczeniem byłoby stwierdzenie, że to szukanie winnych po stracie dziecka. Moje drugie dziecko przeżyło, a i wtedy spotkałam na swojej drodze takich ludzi, o których najchętniej chciałabym zapomnieć.
Artykuł wywołał znów upiory przeszłości.
|
|
Ostatnio zmieniony 28-12-2005 09:13 przez zorka |
| Re: "Inkubatory nadziei" artykuł z Polityki - ciąg dalszy | |
|
mika10
29-12-2005 11:07 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Zorka napisała wszystko co trzeba! Ja też pamiętam tylko zagubienie, przerażenie, strach, niemoc i ten okropny wyraz bólu na twarzyczce mojego dziecka podłączonego do respiratora. Widziałam grymas płaczu na jej twarzy , a ona nie mogła wydać z siebie głosu bo była zaintubowana. I tak płakała bezgłośnie, a ja razem z nią. Personel lekarski - szkoda pisać. Nigdy nie miał czasu, ani ochoty na tłumaczenia. Słyszałam, że jest po prostu źle i tyle...
mika10
|
|
|
| Re: "Inkubatory nadziei" artykuł z Polityki - ciąg dalszy | |
|
zorka
31-12-2005 08:58 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Miko, gdzie rodziłaś?...
Pozdrawiam serdecznie.
|
|
|
:: w górę ::
|
