 Proteza-pomoc czy utrudnienie | |
|
marta c
03-12-2005 15:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Co sądzicie na ten temat?Jakie macie doświadczenia w tej kwestji? Nam lekarz odradzał protezowanie małego dziecka,niektórzy rodzice jednak decydują się na jej założenie. Wiem, że dzieci nieprotezowane we wczesnym dzieciństwie, w póżniejszym wieku protezy nie chcą,bo zwyczajnie im przeszkadza.
|
|
Ostatnio zmieniony 03-12-2005 15:54 przez denwerek |
| Re: Proteza-pomoc czy utrudnienie | |
|
ewamonika1
03-12-2005 19:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Marto,
Piotruś ma w tej chwili 2 lata i na razie nie myślimy o protezie dla niego.
Chcemy, aby nauczył się posługiwać taką ręką, jaką ma.
Wiem też, że dla rodziców dziewczynek z wadami rąk czy dłoni odkładanie decyzji o oprotezowaniu nie jest tak proste (dochodzą względy estetyczne).
Od jednego z lekarzy wiemy, że niektóre dziewczynki/kobiety wolą choćby nieruchomą protezę, byle ręka wyglądała "normalnie" i estetycznie. Dla niektórych chłopców/panów najważniejsza jest funkcjonalność, czyli optymalna byłaby proteza ruchoma, poruszana impulsami mięśni lub nerwów. Takie protezy są niezmiernie drogie, dlatego dla zwykłego "śmiertelnika" wymiana ich co ok. 1,5 roku (wrost ręki) jest niemożliwa. Trzeba czekać do momentu, gdy ręka nie będzie już rosła, czyli do dorosłości.
Znam dorosłą kobietę z wadą b. podobną do naszego synka, która nigdy nie nosiła i nadal nie nosi protezy.
Z kolei rozmawiałam informacyjnie z przedstawicielem firmy produkującej protezy i dowiedziałam się, że nawet 1,5 roczne dzieci z wadami zbliżonymi do wady Piotrusia, są ich klientami i niektóre z tych dzieci noszą protezy.
Sprawa jest bardzo indywidualna.
Obiecaliśmy sobie z mężem, że jeśli Piotruś w miarę wzrastania będzie zgłaszał potrzebę posiadania protezy, trzeba będzie to rozważyć. Na razie chcemy, by był sprawny bez niej. Ale wybór będzie należał do niego, tylko trzeba poczekać, aż będzie tego świadomy i będzie umiał nam to przekazać ;)
pozdrawiam,
ewa
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
Ostatnio zmieniony 03-12-2005 19:13 przez ewa |
| Re: Proteza-pomoc czy utrudnienie | |
|
niferek
16-11-2006 13:05 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam serdecznie! Moj 2,5 letni synek również urodził się bez rączki, która kończy się zaraz za stawem barkowym. Mój Krzyś mi już drugą protezę ale nie chce jej nosić. W szpitalu Pani doktor jest bardzo z tego niezadowolona, powiedziałabym nawet że po prostu obrażona. Gdy jej tłumaczyłam że sztywna proteza będzie utrudniać Krzysiowi poruszanie kikucikiem, którym radzi sobie doskonale, ta umówiła mnie z psychologiem. Rozmowa i tak nic nie dała - psychologa przekonałam ja do swojego stanowiska a Pani doktor jest nadal wściekła że dziecko nie nosi protezy. Fakt może proteza pomaga przy skoliozie ale czy warto wpędzać dziecko w histerię której dostaje na widok protezy czy lepiej żeby rozwijał się psychicznie lepiej niż fizycznie?? Zadaję sobie te pytania i jestem głupia - czuje się winna że mały nie nosi protezy ale nie chcę go zmuszać do czegoś czego nie akeptuje.
Ewamoniko prosiłabym Cię bardzo o te przetłumaczone materiały jeśli to nie sprawi Ci problemu. niferek1@tlen.pl
|
|
|
| Re: link do informacji o protezach - w jęz. angielskim | |
|
bobik
17-12-2005 21:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj!
Tak strasznie się cieszę, że trafiłam na Twoją informację. Bardzo proszę prześlij mi te tłumaczenia.Od pewnego czasu walczę z wiatrakami . Rożni ludzie wbijają mi do głowy, że małych dzieci się nie protezuje, jedna firma nawet niby się zgodziła , ale tylko zmarnowali mi czas; były odlewy, przymiarka tylko przeciągnie, miesiącami czekałam na wizyty. Jestem pewna, że im prędzej tym lepiej.Ta pewność wynika z obserwacji dziecka oraz kontaktów z innymi rodzicami.
Nie jest łatwo mi " bywać " bo córcia oprócz braku kończyn, ma poważne niedobory odpornościi inne choroby. Wiem że nic na siłe, trzeba dziecko wychować zgodzie ze sobą i tylko samoakceptacja może zapewnić normalny rozwój, ale ona żeby żyć musi mieć protezy(prawa rączka kończy się przed łokciem , lewa to 1/3 ramienia a nóżki tak krótkie,że nie może sama pewnie siedzieć . Serdecznie pozdrawiam Mirka
ewamonika1 napisał(a):
> http://www.reach.org.uk/content/files/guidetoartificialarms.pdf
>
> może w przyszłości uda się tę stronę przetłumaczyć. Wkleję wówczas link na forum.
>
> dodatkowo podaję link do strony stowarzyszenia Reach, gromadzącego dzieci i ich rodziców. Stowarzyszenie zajmuje się problemami osób z wadami kończyn górnych:
>
> http://www.reach.org.uk/index.htm
> http://www.reach.org.uk/content/parents.htm
>
> ps. jestem w posiadaniu tłumaczenia części tekstów z tej strony, części z Was już wysłałam. Jeśli ktoś byłby zainteresowany, proszę o kontakt.
>
> pozdr.
> ewa
|
|
|
| Re: link do informacji o protezach - w jęz. angielskim | |
|
ewamonika1
18-12-2005 09:54 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mirko,
witaj na forum :)
Cieszę się, że do nas trafiłaś, chociaż powód, czyli niepełnosprawność córki, jest z pewnością dla Was trudny.
Prześlę Ci tłumaczenia, o których wspominałam, ale nie ma tam zbyt wiele o protezowaniu. Jest to raczej opis radzenia sobie z sytuacjami, które pojawiają się z chwilą urodzenia dziecka z wadami kończyn + w trakcie jego rozwoju.
A tej strony (dokładnie o protezowaniu), którą wkleiłam w pierwszym poście wątku, jeszcze nie mam przetłumaczonej.
Pozdrów córkę, napisz proszę, ile ma lat i - jeśli chcesz - skąd jesteście.
pozdrawiam,
ewa
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
| Re: Proteza-pomoc czy utrudnienie | |
|
gosialech
07-12-2005 15:52 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
iga jest inna i taka juz bedzie, niech uczy sie siebie i swojej innosci potem kiedy dorosnie sama zadecyduje ....a moze przeszczep a nie proteza?! sama mam mieszane uczucia .....chyba jednak lepiej poczekac narazie mogłaby zrobic sobie wiecej krzywdy niz pomóc.
|
|
|
| Re: Proteza-pomoc czy utrudnienie | |
|
marta c
07-12-2005 21:49 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Gosiu, z tego co się orientuję to z przeszczepu narazie nici. Coś tam Japończycy próbują z odtworzeniem całego organu, ale u Nas to narazie nie ma szans ze względu na Kościół.
Tak sobie myślę czasami, że może niech nasze dzieci zdecydują czy będą nosić protezę. Narazie mają jeszcze czas. Moim zdaniem jeżeli założymy im teraz to rzeczywiście będą kalekami, a tego byśmy nie chcieli. Nie zrozum mnie źle, chodzi mi o to, że nie nauczyłyby się ani posługiwać tą protezą, ani tym kikucikiem. A w kwestii kosmetyki szeroko poruszanej przez moją żonę (pisze do Ciebie mąż Marty) oraz na łamach stron internetowych, to myślę, że może lepiej dać spokój takim kwestiom bo to jest myślenie przede wszystkim o sobie!
Pozdrowienia, będzie dobrze!
|
|
|
| Re: Proteza-pomoc czy utrudnienie | |
|
ewamonika1
07-12-2005 23:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
marta c napisał(a):
> Gosiu, z tego co się orientuję to z przeszczepu narazie nici. Coś tam Japończycy próbują z odtworzeniem całego organu, ale u Nas to narazie nie ma szans ze względu na Kościół.
-------------
ale może chodzić o przeszczep palców ze stóp do dłoni, a takie operacje - w większości z powodzeniem - robi się również w Polsce.
-------------
A w kwestii kosmetyki szeroko poruszanej przez moją żonę (pisze do Ciebie mąż Marty) oraz na łamach stron internetowych, to myślę, że może lepiej dać spokój takim kwestiom bo to jest myślenie przede wszystkim o sobie!
---------
tu bym polemizowała, bo jednak w ten sposób można pomóc przede wszystkim dziecku (wg mnie).
podzr.
ewa
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
Ostatnio zmieniony 07-12-2005 23:56 przez ewa |
| Re: Proteza-pomoc czy utrudnienie | |
|
Timciak
18-12-2005 21:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
My kwestię protezowania pozostawiamy w gestii Mychy, ale tym samym: z góry zakładamy, ze ma jak najwięcej umiec i wykorzystac funkcjonalnosc ręki , takiej jaka jest, bez protezy; bo taka decyzję bedzie zdolna podjąć za kilka lat.
Myślę, ze to dobre wyjście, dlatego tak postanowiliśmy. Taką ręką możną naprawdę duzo zdziałać i wszyscy się o tym codziennie przekonujemy:)
Pozdrawiam
Magda gg1178884
http://www.stepinska.republika.pl/
|
|
|
| Re: Proteza-pomoc czy utrudnienie | |
|
ewelincia76
07-12-2006 18:51 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Czesc Marto,moj 3,5 letni KUBA zostal zaprotezowany w zeszlym roku i mysle ze to byl b.dobry wybor.Kubek b.chetnie ja nosi ale jedynie jak wychodzimy na spacer,mysle ze mozna powiedziec ze traktuje ja jak ubranie.ja sama szukalam firmy zajmujacej sie protezowaniem gdy Kubus mial 7 misiecy ale protetyk wtedy odradzil i stwierdzil bysmy poczekali jeszcze troszke az wzrost dziecka nie bedzie tak intensywny.Tak jak pisalam od roku maly ma raczke i wie ze zrobil mu ja pan ortopeda bo jego raczka mu nie urosla. Od niedawna chodz do przedszkola i poczatkowo proteze zdejmowalismy a teraz Kuba zadecydowal ze raczki nie zdejmuje i tak jest.Mysle ze maluch zaczyna zauwazac swoja odmiennosc albo pytania o raczke juz go mecza a tak wyglada 'normalnie'Wazne jest tez to ze zachowana jest symetria i ciezar ciala bo jednak jednostronny brak powoduje sklonnosc do skoliozy.Jezdzimy z Kuba do dr. Barczynskiego i mysle ze jest godny polecenia a przyjmuje w Sosnowcu w bylym szpitalu gorniczym.ToOn wlasnie zaproponowal ,polecil firme ortopedyczna(ktorej namiary juz mialam) i Kuba ma raczke! raz w roku jedziemy na kontrole do Sosnowca sprawdzic kregoslup i reszte.poki co jest ok.Ewelina. . . Mam zapytanie czy ktos z Was myslal o zabiegu wydluzania kosci ? podobno u naszego dziecka jest to mozliwe ale czy warto narazac go na taki bol?
|
|
|
| Re: Proteza-pomoc czy utrudnienie | |
|
niferek
08-12-2006 07:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ewelincia76 mam pytanie do Ciebie, mówisz że Twój synek dopiero zaczął nosić protezę a proszę powieezx mi jak do momentu załaożenia protezy walczyłaś ze skoliozą u Kubusia?? Mój Krzyś nie ma praktycznie całej rączki która kończu mu się zaraz za ramieniem i skolioza niestety jest :( Wydaje mi się że rehabilitacja szpitalna nie pomaga mu tak jak powinna a do tego wszystkiego dochodzą nóżki płasko - koślawe a to tylko może popgłębić skolioze :( Mały jednak o protezie nie chce słyszeć, nie wiem może jest jeszcze za mały 2,5 roku.
|
|
|
| Re: Proteza-pomoc czy utrudnienie | |
|
ewelincia76
09-12-2006 21:34 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Kuba ma proteze od zeszlego roku a 27.06 tego roku ukonczyl 3 latka wiec gdy mu ja zalozono mial rowne 2,5 roku.Jednak zdaje sobie sprawe ze kazde dziecko jest inne.Nasz Kubek od razu 'nowa' raczke zaakceptowal i nie mielismy z tym najmniejszego problemu i mysle ze byl to dobry moment.Ortopeda nam mowil ze dzieci ze skrocona konczyna lub bez niej maja duze predyspozycje do skoliozy i Kuba byl obserwowany w tym kierunku ale udalo sie tego uniknac.Powiem Ci ze ja b. chcialam by maly mial ta nowa raczke i naprawde jestem z niej zadoeolona choc niedlugo jedziemy ja nieco poszerzyc tzn.lej nasadowy bo Kuba przez rok urosl i raczka jest troszke mala.Konsultowalam sie juz z protetykiem i da sie ja pod wplywem ciepla poszerzyc a tym samym unikniemy kosztow zwiazanych z zrobieniem nowej protezy.Masz racje szpitalna rechabilitacja jest niewiele warta a myslalas o basenie? zapytaj lekarza co on na to.My jestesmy z TYCHOW i w naszym miescie i w wielu miastach w kraju sa na plywalni zajecia dla dzieci niepelnosprawnych "START" jest super i moj Maly uwielbia tam chodzic.Wiesz zawsze to jakas dodatkowa forma rechabilitacji a maluch moze wyrosnie na paraolimpijczyka.Zycze powodzenia i gdybys Miala jakiekolwiek pytania do mnie bardzo chetnie odpisze.POZDRAWIam ewelincia76.
|
|
|
| Re: Proteza-pomoc czy utrudnienie | |
|
ewelincia76
09-12-2006 21:50 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
DO NIFEREK. Mysle ze wlasnie zalozenie Kubusiowi protezy ustrzeglo nas od skoliozy,w tej chwili jest zachowana symetria i ciezar ciala zrownowazony,ale dziecka nie mozna do niczego zmusic i jedno zaakceptuje "nowa raczke"inne nie.Szkoda bo jeszcze macie problem z kregoslupkiem Krzysia.Pozdrawiam,pa.
|
|
|
:: w górę ::
|
