 operowac czy nie? | |
|
Sabtu
25-10-2005 13:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
kasia ma mala wade dloni, ma wszystkie paluszki, tyle tylko, ze krotsze (nie ma wszystkich paliczkow); zbliza sie powoli czas podejmowania decyzji - operowac czy nie? niby wydaje sie, ze odpowiedz jest oczywista - operowac, ale dla mnie nie jest to ani oczywiste ani proste; nie wiem czy mamy z mezem prawo narazac kasie na te wszystkie stresy i cierpienia zwiazane z operacjami a pozniej rehabilitacja itd.; a z drugiej strony czy jezeli sie nie zdecydujemy, czy kiedys kasia nie bedzie mogla miec o to do nas pretensji? co wy zrobiliscie na moim (naszym) miejscu?
|
|
|
| Re: operowac czy nie? | |
|
ewamonika1
25-10-2005 15:18 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Sabino,
od takiego pytania zaczęło się moje bycie na jednym z forów (było to prawie 2 lata temu).
Z tego, co piszesz, Wasza sytuacja jest inna od naszej, córeczka ma wadę, która może być skorygowana operacyjnie.
Jak dobrze rozumiem Twoje wątpliwości.
Często powtarzam, że gdyby Piotruś miał 3 palce, a można byłoby przeszczepić 2 - BYĆ MOŻE zdecydowalibyśmy się operować.
Gdyby miał zrośnięte - rozdzielić.
Gdyby miał krótsze - wydłużalibyśmy.
Być może...
Takie jest moje zdanie - tam gdzie jest szansa, może powinno się spróbować.
Ale z drugiej strony taka decyzja powinna być "wypadkową" tego, co Ty i mąż sądzicie na ten temat.
Można się dać przekonać lekarzom, innym osobom, które nie są w temacie, ale czy na pewno warto?
Uważam, że najważniejsze jest bycie w zgodzie ze swoimi przekonaniami.
Są tak różne możliwe podejścia do decyzji rodziców, że chyba nie jesteśmy w stanie przewidzieć, co za kilka/kilkanaście lat nasze dzieci będą sądzić.
Znam dorosłą osobę, która nie mogła się doczekać wieku, gdy miała wpływ na zaprzestanie operacji - rodzice robili to dla jej dobra, a ona nie chciała więcej leczenia chirurgicznego.
W tej chiwli jest szczęśliwą kobietą, mamą dwójki zdrowych dzieci.
Ale są też pewnie przypadki, gdzie dzieci mogą (choć nie muszą) mieć żal do rodziców - za potencjalne zaniechanie.
Po urodzeniu się Piotrusia też się tym bardzo zamartwiałam. Teraz chyba doszłam do takiego etapu, że czuję jakąś wewnętrzną siłę. Mam nadzieję, że pozowli mi ona wytłumaczyć synowi w przyszłości ewentualne pretensje do nas.
Bo tak naprawdę tylko ja i mój mąż wiemy, jak trudne było dojście do punktu, gdy powiedzieliśmy sobie: "z ręką Piotrusia nie będziemy nic robić. Jeśli będzie chciał, kiedyś sam podejmie taką decyzję".
Jeśli chcesz, skontaktuję Cię mailowo ze znajomymi, którzy właśnie parę dni temu operowali (już drugi raz) rękę synka - w jego przypadku chodziło o rozdzielenie zrośniętych paluszków.
W tej chwili są jeszcze poza domem, ale po powrocie powinni odpisać.
Wierzę, że pomogą Ci, wytłumaczą ewentualne kwestie bólu i zachowań dziecka w szpitalu i w czasie rehabilitacji.
Życzę dobrych dedyzji i spokoju, gdy już wybierzesz jakieś rozwiązanie.
Ile razy będzie Ci trudno, napisz. Razem będzie raźniej.
pozdrawiam,
ewa
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
| Re: operowac czy nie? | |
|
Dorota
25-10-2005 22:28 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja też długo zastanawiala się nad operacja Hubcia. Co prawda Hubcio ma tylko trzy paluszki w lewej rączce. I wszystkie z nich sa proste. nasz lekarz na samym początku przkonywal nas aby przerobić jeden paluszek na kciuka. Po dwóch latach na kontroli zdecydowalismy wspólnie ż enie ma sensu narażać go na dodatkowe stresy. Paluszek sam z czasem sie "skrzywił" Hubcio świetnie sobie radzi.
Dlatego zastanówice się wspolnie z lekarzem prowadzącym czy warto. To wasza desyzja i nikt nie może Waszej decyzji podważyć.
Dorota Zywicka
|
|
|
| Re: operowac czy nie? | |
|
esz
04-11-2005 22:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj,
12 lat temu też zastanawiałam się nad podobnym pytaniem. Zdecydowaliśmy się na operację. Była trudna bo przy tak mocno niewykształconych paliczkach jak u mojej córki trzeba było dodatkowo pobierać skórę z pachwiny, żeby osłonić rozcięte miejsca.
Skończyło się jednak dobrze. Palce są rozdzielone, oczywiście krótsze (ma tylko ostatnie paliczki),blizny pozostaną pewniw na zawsze, ale ruchome. Mam wrażenie, że po operacji ręka rozwijała się lepiej. Przykurcze niestety jednak pozostały.
Oczywiście nie była to ostatnia operacja mojej córki, ale dobrze, że podjęliśmy leczenie.
pozdrawiam
Ela
|
|
|
| Re: operowac czy nie? | |
|
Timciak
05-11-2005 12:18 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jest to bardzo trudny temat i trudna decyzja.
Rączka naszej Mychy wygląda bardzo podobnir do rączki Piotruia Ewy.
W takim przypadku mozliwy jest przeszczep paluszków nóg do ręki.My dosyć szybko zdecydowaliśmy, że taka decyzję Mycha powinna podjąć sama. Tutaj w gre wchodzi okalecznie stóp. Do końca nie wiadomo jak wygladałaby funkcjonalność tych paluszków. Nie mówie w ogóle o wygladzie takiej raczki z przeszczepionymi paluszkami, bo przecież nie jest to operacja plastyczna. wiadomo, ze nigdy ta rączka nie bedzie wyglądała jak prawa dłoń.
Ale we mnie od początku było przekonanie, ze Mycha mogłaby mieć pretensje większe o to, ze zastała taki stan rzezcy jak przeszczepione palce, a więc okaleczone stopy i dłoń z paluszkami nóżek. Jeśli ona zdecyduje się na taką operacje, ja zrobię wszystko, by jej pomóc, tak samo jesli bedzie chciała nosić proteze czy też jeśli stwierdzi, ze najlepiej radzi sobie lewą reką taka jaka jest.
Mysle, że inna sprawa jest, gdy dziecko ma paluszki zrosnięte, krótsze, ma mniej palców. Chociaż znam człowieka, któryma mniejszą dłoń, krótsze palce, nie był operowany jak odziecko, nie zdecydował się na to jako dorosły człowiek. Ręka jest w pełni funkcjonalna, a on jest prężnym człowiekiem, od lat prowadzi dobrze prosperujacą firmę. Studiowałam z człowiekiem, który miał 3 palce i nie miał żadnych ograniczeń.
Trudno mi powiedzieć co bym zrobiła, ale myślę, ze gdyby była szansa, zeby ulepszyć chwyt i funkcjonalność reki, poprawić wyglad to byc może bym to zrobiła. Mysle, ze na pewno rozdzielałabym zrośnięte paluszki.
W naszej sytuacji sprawa wygląda inaczej. Pewna dziewczyna, na moje pytanie co mysli o tej operacji przeszczepienia palców powiedziała mi: mam już taką rekę, miałabym sobie jeszcze dać okaleczyć palce i nie móc chodzić w sandałkach. nigdy:)Takie babskie myslenie:)A ja jestem babą i babą jest też Mycha:)
A poważnie to myslę, ze w takiej sytuacji jak nasza jest wiele do stracenia, a niewiele do zyskania (poprzez taką operację).
Magda gg1178884
http://www.stepinska.republika.pl/
|
|
|
| Re: operowac czy nie? | |
|
Timciak
05-11-2005 12:32 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jest to bardzo trudny temat i trudna decyzja.
Rączka naszej Mychy wygląda bardzo podobnir do rączki Piotruia Ewy.
W takim przypadku mozliwy jest przeszczep paluszków nóg do ręki.My dosyć szybko zdecydowaliśmy, że taka decyzję Mycha powinna podjąć sama. Tutaj w gre wchodzi okalecznie stóp. Do końca nie wiadomo jak wygladałaby funkcjonalność tych paluszków. Nie mówie w ogóle o wygladzie takiej raczki z przeszczepionymi paluszkami, bo przecież nie jest to operacja plastyczna. wiadomo, ze nigdy ta rączka nie bedzie wyglądała jak prawa dłoń.
Ale we mnie od początku było przekonanie, ze Mycha mogłaby mieć pretensje większe o to, ze zastała taki stan rzezcy jak przeszczepione palce, a więc okaleczone stopy i dłoń z paluszkami nóżek. Jeśli ona zdecyduje się na taką operacje, ja zrobię wszystko, by jej pomóc, tak samo jesli bedzie chciała nosić proteze czy też jeśli stwierdzi, ze najlepiej radzi sobie lewą reką taka jaka jest.
Mysle, że inna sprawa jest, gdy dziecko ma paluszki zrosnięte, krótsze, ma mniej palców. Chociaż znam człowieka, któryma mniejszą dłoń, krótsze palce, nie był operowany jak odziecko, nie zdecydował się na to jako dorosły człowiek. Ręka jest w pełni funkcjonalna, a on jest prężnym człowiekiem, od lat prowadzi dobrze prosperujacą firmę. Studiowałam z człowiekiem, który miał 3 palce i nie miał żadnych ograniczeń.
Trudno mi powiedzieć co bym zrobiła, ale myślę, ze gdyby była szansa, zeby ulepszyć chwyt i funkcjonalność reki, poprawić wyglad to byc może bym to zrobiła. Mysle, ze na pewno rozdzielałabym zrośnięte paluszki.
W naszej sytuacji sprawa wygląda inaczej. Pewna dziewczyna, na moje pytanie co mysli o tej operacji przeszczepienia palców powiedziała mi: mam już taką rekę, miałabym sobie jeszcze dać okaleczyć palce i nie móc chodzić w sandałkach. nigdy:)Takie babskie myslenie:)A ja jestem babą i babą jest też Mycha:)
A poważnie to myslę, ze w takiej sytuacji jak nasza jest wiele do stracenia, a niewiele do zyskania (poprzez taką operację).
Magda gg1178884
http://www.stepinska.republika.pl/
|
|
|
| Re: operowac czy nie? | |
|
ulak
18-11-2005 07:54 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Paweł ma 4 palce. W grę wchodziła rekonstrukcja kciuka z palca nogi lub przestawnie palca wskazującego na mijsce kciuka. My też nie mogliśmy się zdecydować na operację. Bałam się dycyzji bo właśnie tak jak piszecie nie wiedziałam czy Paweł nie będzie miał do nas pretensji o to co zdecydujemy. Z jednej strony szereg operacji z niewiadomym skutkiem z drugiej 4 palce. Czekaliśmy z tym 13 lat. Dobrze i źle. Dobrze, bo sam nam pomógł w podjęciu decyzji. I chociaż ja nie jestem zadowolona z efektów to widzę że Paweł tak/zostały 4 palce/. Przestał się wstydzić ręki. A źle bo jeżeli jest to robione w młodzym wieku osiąga się większą sprawność. A on przed operacją posługiwał się 4 palcami, teraz tak naprawę używa tylko 3. Bardzo dobrze was rozumiem. O sobie łatwo jest decydować, ale o własnym dziecku ze świadomością że wpływa się na całe jego życie bardzo trudno.
|
|
|
:: w górę ::
|
