dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
Nie jesteś zalogowany!       

czy udało Wam się...
ewamonika1  
19-05-2005 09:49
[     ]
     

... odnieść sukces i przejść ponad chorobą Waszych dzieci i potraficie postrzegać je jako "po prostu" dzieci, a nie jako dzieci chore, niepełnosprawne?

Czy jesteście dla nich bardziej pobłażliwi, czy wręcz przeciwnie - może wymagacie więcej, żeby w przyszłości było im łatwiej żyć samodzielnie?

Będę wdzięczna za Wasze refleksje, ewa
 
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/


Re: czy udało Wam się...
MAJ  
19-05-2005 16:03
[     ]
     

Pani pytania, czy wątpliwości świadczą o mądrej i wnikliwej postawie wobec niepełnosprawności. Doświadczenia rodzin wychowujących przewlekle chore dzieci poparte fachową literaturą, podpowiadaja, że dobrze jest nie ukrywać, ani nie zbywać problemu dziecka. Jest to właściwie zadanie dla całej rodziny. Jest problem, więc należy uczyć sie z nim żyć. Nie osłaniać i wyręczać dziecko, ale wspierać je, by uwzględniając swoje ograniczenia znalazło sposób na włączenie się w codzienność na miarę swoich możliwości. Nie współczujmy mu i nie użalajmy się nad nim, ale wykazując zrozumienie dla jego trudności oczekujmy, że "da radę" i będzie mogło, coraz lepiej i więcej.
Dziecko poza wsparciem i zrozumieniem oczekuje od nas jasnych sygnałów, że jesteśmy z niego dumni, a każdy sukces to nasza radość.
Ala 


Re: czy udało Wam się...
DorotaC  
24-05-2005 13:40
[     ]
     

Mój syn ma dopiero 5 tygodni, ale przestałam się zadręczać pytaniem-Dlaczego?
Jestem dumna z tego maleństwa. To raczej moi znajomi mają z tym większy kłopot. Jakoś dziwnie milkną na widok jego rączki, a ci, którzy wiedzą, ale nie widzieli, wolą z daleka na ulicy się uśmiechnąć, albo krzyknąć - "cześć" niż tak zwyczajnie podejść i pogadać.
A ja wcale nie ukrywam faktu, że nie ma paluszków. Nie chowam jego ręki pod rękawkiem (jak to sugerowała mi kuzynka) i z uśmiechem wychodzę na spacery. Najważniejsze w tym wszystkim jest to, że mój mały synek ma mnie i że zawsze będzie mógł na mnie polegać.

Dorota
 


do Doroty
Dorota  
16-11-2005 09:59
[     ]
     
Dorotko podoba mi się twoje podejście. Mam takie samo zdanie jak Ty. My też od samego początku nie ukrywaliśmy rączki Hubcia. (ma dużo wad min. rozszczep wargi który też widać) Jeśli chodzi o znajomych na samym początku było "dziwnie" Co prawda nigdy nie omijali nas. Od samego początku zaakceptowali Hubcia i jego wygląd. Nigdy nie zauważyłam aby się nas wstydzili. Wręcz przeciwnie lgną do nas jak muchy :) I rozpieszczają Hubcia jak tylko mogą.
Co do "rozpieszczania i pobłażania Hubcia to się przyznaje. Choć teraz z czasem Hubcio staje się coraz mądrzejszy i zaczynam od niego wymagać więcej. 
Dorota Zywicka

Re: do Doroty
ewamonika1  
16-11-2005 11:12
[     ]
     
w tej chwili Piotrek ma 2 lata. I dopiero od jakiegoś czasu mogę powiedzieć, że uporałam się ze spojrzeniami ludzi i z moimi reakcjami na nie. Musiałam do tego dojrzeć.
Dawniej była we mnie cała gama odczuć.
Gdy bardziej się bałam (czasem nawet wyjścia z domu) i kiedy już się "odważyłam", spotykałam się z miłymi reakcjami. Było właściwie normalnie. To mnie oswajało.
Potem znowu dowiadywałam się np. od kilku osób, że pierwsze spotkanie z nami po urodzeniu Piotrusia, było dla nich b. ciężkie. Że niektóre koleżanki sobie "popłakały" nad jego ręką (po wyjściu od nas) i tylko przy nas próbowały się trzymać.
I od razu myśli: a więc jednak jest powód do płaczu? A stale słyszymy, że mamy być twardzi. Ale takie zdania "odsunięte w czasie" wcale nie pomagały.

Tak jak pisałam, oswoiłam się. Ale do tego potrzebny był czas. Pomogły nam w tym zajęcia na basenie, od września br. zajęcia w przedszkolu.

Rozumiem rodziców, którzy nie od razu potrafią odnaleźć się w nowej sytuacji. I nawet jeśli rozum bardzo głośno mówi, że czegoś tam nie wolno, wiem, że serce chwilami odzywa się na "fałszywą" nutę.

pozdr.
ewa 
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/


Re: do Doroty
Dorota  
16-11-2005 13:35
[     ]
     
Ewa myślę, że każy z nas potrzebuje czasu na oswojenie się i pogodzenie z losem. Innym trzeba więcej, innym mniej. Jenak uważam że duża zasługa w tym rodziny i wspaniałaych przyjaciół. Wszystkim życze tak wspaniałaych przyjaciół jak nasi. Zresztą widać to na zdjęciach naszego Hubcia że zawsze dookoła nasz są. Otaczają nas ze wszystkich stron i za to im bardzo dziękujemy. 
Dorota Zywicka

Re: czy udało Wam się...
Ania  
30-06-2005 08:59
[     ]
     
Ewuniu...
Cóż, nie było to łatwe, najpierw był bunt, złość, dlaczego on jest chory itp...
Teraz- nauczyliśmy się z tym żyć, dla mnie to normalny, cudowny chłopczyk, może nie jest taki duży i pulchny jak rówieśnicy, ale cóz- jest!
Nie traktuję, go jak chorego- bo pewnie byłby mazgajem, on wie, że jest chory, wie że szpitale i lekarze to jego życie- czasem juz stara sie wykorzystywac to że jest chory, ale ja się nie daję. Jak sama wiesz życie jest brutalne, a ludzie tez różni bywają- więc staram się go przygotować do życia...
Pozdrawiam ciepło
Ania

 
Ania- mama 4 Anielskich dzieciątek( oraz chorego Mateuszka(wada gen.SRS) i Aleksandry(ASD-II)

Re: czy udało Wam się...
agmar  
22-08-2005 22:48
[     ]
     
Mój syn od dwóch i pół roku choruje na astmę. Średnio raz w miesiącu ma napady duszności (teraz już trochę żadziej), ale mimo to nie traktuję go inaczej. Chcę żeby był dobrym dzieckiem, kochanym przez wszystkich. Czasem mam wyrzuty sumienia że jestem dla niego tak wymagająca, ale wydaje mi się że postępuję słusznie. Dla mnie jest takim samym dzieckiem jak inne i nie widzę powodu żeby mu pobłażać.
ewamonika1 napisał(a):
>

> ... odnieść sukces i przejść ponad chorobą Waszych dzieci i potraficie postrzegać je jako "po prostu" dzieci, a nie jako dzieci chore, niepełnosprawne?

>

> Czy jesteście dla nich bardziej pobłażliwi, czy wręcz przeciwnie - może wymagacie więcej, żeby w przyszłości było im łatwiej żyć samodzielnie?

>

> Będę wdzięczna za Wasze refleksje, ewa

> 


Re: czy udało Wam się...
ania29  
31-10-2005 20:47
[     ]
     
Witam Cię.Wiesz ,ze chyba dużym błedem jest dać dziedzku odczuć ,ze jest chore a dzieci to najlebsi obserwatorzy(mój synek ma 2 latka. Ma padaczke,alergie na wszystko,skaze białkową,wiodkość krtani i guza w klatce piersiowej) Traktuję go i wymagam tyle ile wymagałam od jego brata,kiedy był w jego wieku. Wiem ,ze nie bedzie mu w przyszłości lekko ale traktowanie go inaczej(łagodniej,czy częstrze okazywanie miłości czy czułosci) może mieć wpływ zły nie tylko dla Niego ale i dla starszego synka.Choć Kocham Go i cierpie wraz z nim. 


Re: czy udało Wam się...
july  
15-11-2005 19:39
[     ]
     
Moja niepełnosprawna córka ma 2 latka. Nie chodzi i nie wiadomo czy będzie chodziła. Jest po 2 operacjach.
Szczerze powiedziawszy traktujemy ją jak kogoś wyjątkowego, ale nie ze względu na chorobę, ale na to jaka jest - że podobna do nas, mądra, kochana, słodka, cudowna.
Poza tym staram sie na nia patrzeć jak na normalne dziecko - nie jest traktowana pobłażliwie tylko dlatego że jest chora. Nie wymagam na razie od niej zbyt wiele, bo jest jescze malutka :) - chcemy tylko żeby nas kochała tak jak my ją.
Z całą ostrościa widzę i wiem, że może nigdy nie bedzie chodziła, może całe życie tylko o kulach, to jest jeszcze niepewne. I staram sie nie mieć zbyt dużych nadziei. Oby nie zapeszyć. 


Re: czy udało Wam się...
Sylwia z Czeladzi  
20-11-2005 18:40
[     ]
     
Jestem mamą 2-letniej zdrowej Julii (choć urodziła się niedotleniona i mogło być różnie, 2 tygodnie w klinice)i mamą Jasia, który zmarł 1,5 godziny po urodzeniu (24 tydzień ciąży). Pamiętam jak leżałam na sali porodowej, akcja już trwała, wiedziałam że Jaś się urodzi i zaraz odejdzie. Pytałam pielęgniarkę czy dzieci urodzone tak wcześnie mają szansę na przeżycie. Powiedziałą że jeśli będzie ważył więcej niż 500 gram i przeżyje ponad dwie godziny to przewiozą Go do Kliniki Ligota-Katowice. Uświadomiła mi także jaki może byc mój synek, że może mieć różne wady i wtedy poczułam okropny strach, że nie dam rady jeśli On będzie chory, nie będę umiała się Nim zająć, że nie jestem gotowa na takie doświadczenie, itp. Wstyd powiedzieć ale wtedy pomyślałam że może będzie lepiej jak odejdzie. Stchórzyłam. Bałam się że będzie cierpiał a ja nie będę mogła Mu pomóc.Kochałam Go i kocham nadal choć nie jest ze mną. Chcę powiedzieć wszystkim rodzicom dzieci niepełnosprawnych, że bardzo Was podziwiam, Wasz upór, determinację w walce z chorobą, Waszą miłość do dzieci. Nie znam osobiście nikogo kto ma chore dziecko, oglądam często programy o Was, czytam artykuły i zawsze jestem wzruszona postawą rodziców takich jak Wy. Zdaję sobie sprawę, że są chwile załamania i beznadziei, życzę Wam by takich chwil było jak najmniej. Sylwia 
Sylwia

Re: czy udało Wam się...
Timciak  
22-11-2005 19:43
[     ]
     
Na co dzień właściwie nie myślę o tym, ze Myszka nie ma paluszków. Czasami patrze na nią i łąpie się na tym,że przypominam sobie o jej raczce.
Ale kiedy o tym myśle, to najbardziej boję się tego, ze ktoś ja skrzywdzi wysmiewając inność. :( 
Magda gg1178884







http://www.stepinska.republika.pl/

Re: czy udało Wam się...
pelkaka  
23-11-2005 13:06
[     ]
     
Ja również patrząc się na Julkę , postrzegam ja jako całośc , taka jaką jest. Ona tak świetnie sobie radzi,ze az czasem mnie to zadziwia i nie wiem czy by sobie lepiej radziła mając dwie dłonie. 


Re: czy udało Wam się...
nemiki  
25-11-2005 00:24
[     ]
     
Tomiś jest moim pierwszym dzieckiem i nie wiem do końca czy traktuje go ulgowo - nie mam porównania. Ale na pewno wiem, że (tak przynajmniej mówią mi wszyscy dookoła), że rozpieszczam Tominia. Ale to raczej tak z miłości, a nie dlatego, że nie widzi.

Zauważyłam też, że przyzwyczaiłam się już do braku kontaktu wzrokowego i jest to dla mnie tak naturalne, że czasami zapominam go utrzymywać (ten kontakt wzrokowy) z dziećmi znajomych.

Mam nadzieje, że nie wyrządze Tomisiowi krzywdy swoim rozpieszczaniem- chociaż staram sie w tym hamować ;-) Bo musi przecież wyrosnąć na samodzielnego faceta!

Pozdrawiam Was :-) bo dawno już się tu nie odzywałam 

Ostatnio zmieniony 25-11-2005 00:24 przez nemiki1

Re: do Anety
ewamonika1  
25-11-2005 10:41
[     ]
     
cieszę się, że się odzywasz.

Ja tam wierzę w Twoją mądrość. Ucałuj Tomisia,

e. 
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/


Re: czy udało Wam się...
agamamaagi  
24-03-2006 23:40
[     ]
     
Potrzeby mojej chorej córeczki często były stawiane na pierwszym miejscu. Nie potrafiłam inaczej skoro wciąż tak bardzo drżałam o jej życie. Było takie kruche, Trzy razy sepsa, wiele ataków padaczki i bezdechów, reanimacji... Niełatwo jest takie dziecko traktować jednakowo.
Staram się jednak jak mogę: daję jej prawo wyboru, żeby mogła o czyms stanowić, cieszę się ze wszystkich jej osiągnięć. Staram się też przełamać strach i opory przed ośodkiem opiekuńczo-rehabilitacyjnym w wieku szkolnym.
No i nie uporałam się ze spojrzeniami obcych ludzi, może dlatego że mieszkam na wsi, której nie znam i nie lubię.
Moja córka jest zbyt głęboko upośledzona, żeby mieć szansę na całkowitą samodzielność, ale staram się ze wszystkich sił pomóc jej w osiągnięciu maksimum jej możliwości. To wielka radośc móc się cieszyć razem z nią z jej małych, a jakże wielkich osiągnięć! 


Re: czy udało Wam się...
mamaRoba  
25-03-2006 08:54
[     ]
     
O zdrowie syna walczę już 14 lat ale od początku uważałam że jego wady są dodatkiem do życia (chociaż dość trudnym)z którym trzeba się pogodzić bo inaczej zmarnuje swoje życie i jego .Starałam się mu tłumaczyć że jeżeli będzie o pół kroku do przodu przed rówieśnikami to będzie mu lżej i sprawdiło się . Dzisiaj syn ma 14 lat wiele operacji za jak i przed sobą ,i jest wspaniałym młodym mężczyzną. 


Re: czy udało Wam się...
ulak  
03-04-2006 09:22
[     ]
     
Mój syn też ma 14 lat, wiele operacji za sobą i przed sobą, nie ma palca w lewej dłoni. Ale też jest świetnym facetem, czasami nawet dojrzalszy niż rówieśnicy.Nie można się poddawać. 


Re: czy udało Wam się...
marta_c  
26-03-2006 13:40
[     ]
     
U nas minęło już sporo czasu....więc chyba jest już łatwiej.Staramy się ję postrzegać jako zdrowe dziecko i czasami się to nawet udaje.Zwyczajnie zapominamy o tym, że ona wygląda inaczej niż my wszyscy, na dzień dzisiejszy nie ma dla niej zbyt wielu ograniczeń, ze wszystkim radzi sobie wspaniale. Martwi nas troszkę jak będzie dalej, ale póki co, staramy się żyć dniem dzisiejszym i nie wybiegać za daleko w przyszłość.

Ja łapię się czasami na tym ,że jestem dla niej nieco bardziej pobłażliwa niż dla starszej córki....wiem,że to błąd. Wiem też, że nadopiekuńczość rodziców dzieci niepełnosprawnych to poważny problem, że zwyczajnie robi im się w ten sposób krzywdę...ale czasami ciężko jest się powstrzymać. Przynajmniej mam tę świadomość i bardzo się staram wychować ją tak, aby była niezależna i dała sobie radę w życiu ze wszystkimi problemami....bo tych będzie miała pewnie nie mało.

Pozdrawiam wszystkich forumowiczów 


Re: czy udało Wam się...
kasia  
26-03-2006 17:59
[     ]
     
Mój synek ma pół roku.Ma liczne wady kończyn.Wiem,że nie mam innego wyjścia jak pogodzic się z tą sytuacją ale na razie mi sie to nie udało i nie wiem czy kiedykolwiek bedzie inaczej bo czas , który minął nie sprawił,że spojrzałam na to inaczej.
Nadal czuje straszny ból i żal,ciągle pytam "dlaczego ja".
Nie potrafie przejśc nad tym do porządku dziennego.W kazdej minucie swojego życia myśle o tym i nie moge przestac się obwiniac.
Niewiem,czy wymagam dużo od Niego bo nie mam porównania,wydaje mi się ,że jest jeszcze za mały aby coś konkretnie od Niego wymagac.A czy go rozpieszczam-też niewiem,poprostu wychowuje Go najlepiej jak umiem. 
kasia

Re: czy udało Wam się...
Dorota  
26-03-2006 20:36
[     ]
     
Kasiu witaj na forum :) 
Dorota Zywicka

Re: czy udało Wam się...
mamaRoba  
27-03-2006 09:29
[     ]
     
Kasiu kochaj go to jest najważniejsze mama Roberta 


Re: czy udało Wam się...
Timciak  
27-03-2006 19:54
[     ]
     
Ja mam coś takiego, ze jak cos uda sie Małgosi zrobić lewą rączka to automatycznie ją chwale, np przyciskać kontakt, przyciski wygodniej jest jej lewą rączką niz jednym paluszkiem prawej reki.
i mówie, super zobacz jak lewa rączką jest wygodnie - brawo. Tak jakbym chciała ją przekona, ze ta raczka jest fajniejsza od prawej. 
Magda gg1178884







http://www.stepinska.republika.pl/

Re: czy udało Wam się...
siaba  
11-04-2006 19:32
[     ]
     
Ewo !
Od 10 lat próbuję żeby mi się udało. Mam Synka Adasia z upośledzeniem w stopniu umiarkowanym.
W naszym kraju jesli cokolwiek wywalczysz, załatwisz dla swojego dziecka to juz możesz powiedzieć że ci sie udało.
Nastawić ciebie muszę ze każdy dzień twojego życia to walka o swoje dziecko. I każdego wieczora jesli zobaczysz cos co dziecko robi po raz pierwszy to znaczy ze ci się udało. Wszyscy tutaj mający chore dzieci - nie damy tobie recepty - bo takiej nie ma. Za to myśle że wszyscy tu jesteśmy po to aby w naszych jak najbardziej usprawiedliwonych "dołach psychicznych " sobie pomóc.
I tobie Ewuniu mówię że sie udało... czerp siłe i pogode ducha z tego ze tak naprawdę nie jest tak bardzo źle.Głowa do góry !!!
Siaba 


::   w górę   ::
Przeskocz do :
Forum tworzone przez W-Agora