 Może być jeszcze gorzej :-( | |
|
nemiki
28-04-2005 20:15 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jakiś czas temu pisałam na forum "chore dziecko, strata dziecka" o zapaleniu, które pojawilo się w prawym oczku Tomeczka (po wizycie w CZD w Międzylesiu). Myślałam, że jeżeli moje dziecko nie widzi to już nic gorszego nie może sie stać... niestety tak mocno się myliłam.
Zapalenie leczyliśmy około trzech tygodni- oczko zmieniało kolory (m.in. z niebieskiego zrobilo się zielono-żółte) ale po 3 tygodniach wydawało się, że już wszystko jest ok- kolor tęczówki znów był niebieski. Pojechaliśmy na kolejną kontrolną wizytę do Centrum (tydzień po świętach) i tam zamiast dobrych wiadomości usłyszeliśmy, że w oczku następuje proces degradacyjny. Nie widać już nawet dna oka i oni w zasadzie nie wiedzą co sie jeszcze może stać :-(
Jak powiedziała nam pani doktor w najgorszym wypadku trzeba będzie usunąć gałkę oczną i wstawić implant - dostaliśmy juz nawet namiary na Protetykę Twarzy w Łodzi i jeszcze jakąś prywantą klinikę w Krakowie. Prawe oczko jest od urodzenia mniejsze od lewego i trochę wolniej rośnie ale po tym zapaleniu istnieje duże ryzyko, że przestanie wogóle rosnąć albo nawet zacznie zanikać i wtedy wlaśnie implant jest niezbędny bo nie można dopuścić do zarośnięcia oczodołu. Przede wszystkim dlatego, że jeżeli kiedykolwiek będzie szansa na operacje, która mogła by przywrócić Tomeczkowi wzrok to musi być oczodół a poza tym jeszcze kwestia estetyczna - jeżeli nie będzie tego oczodołu to twarz będzie sie deformować - bo nie będzie symetrycznie rosnąć.
4 maja jedziemy na kolejna wizytę - mam nadzieje, że nie usłyszę tego czego tak bardzo nie chce usłyszeć - ale boje sie okropnie. Boje się całej operacji (przebiegającej w 5 etapach) usuwania gałki ocznej, boje sie kolejnej narkozy, kolejnej wizyty w szpitalu (po ostatniej powiedziałam, że już KONIEC!!!) i tego zmieniania implantu co pół roku - bo przecież główka dziecka rozwija się tak szybko.
Oczywiście nawet jeżeli w CZD powiedzą mi ,że operacja jest konieczna to napewno jeszcze z kims to skonsultuje (np. z prof. Prostem - wizyta na 13 maja) ale to nie zmienia faktu, że jestem przerażona ta najbliższa wizytą :-( tym bardziej, że w tatmtym tygodniu kiedy mieliśmy już odstawić krople zapalenie znowu wróciło.
Boje się, boje się, boje się...... cała się rozsypuję
od świąt mam bardzo trudny okres, Tomek, śmierć papieża i bardzo poważna choroba mojej babci (która jest dla mnie jedna z najbliższych osób) i co ja mam zrobić???
|
|
|
| Re: Może być jeszcze gorzej :-( | |
|
malomi
29-04-2005 07:54 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Anetko, tak bardzo mi przykro że wszystko wali Ci się na głowe.
Niestety przysłowie że nieszczęścia chodzą parami, nie jest pozbawione sensu. U mnie też waliło się wszystko za jednym razem.
Z całego serca będe trzymała kciuki za Tomeczka. Mam nadzieje że konsultacja 13 maja rzuci trochę światła na całą sytuacje.
Czekam na wieści, wierze że dobre.
Gosia
|
|
|
| Re: Może być jeszcze gorzej :-( | |
|
MAJ
29-04-2005 10:49 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Anetko
Przeczytałam o twoim lęku związanym z chorobą twojego synka i o czekających Cię kolejnych badaniach, i bardzo Ci współczję, bo nawet nie umiem sobie wyobrazić jak bardzo musisz się bać! Przeczytałam też historię Tomeczka i chciałabym Ci napisać że zazdroszczę mu takich fantastycznych rodziców.
Trzymaj się ciepło !
Jola
|
|
|
| Re: Może być jeszcze gorzej :-( | |
|
ewamonika1
29-04-2005 21:25 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Anetko,
tak bardzo chciałabym Wam pomóc, a tu - kurczę - słowa niewiele mogą pomóc, ale obiecuję, że będę mocno, bardzo mocno trzymać kciuki w czasie konsultacji i wierzę, że najgorszy scenariusz się po prostu nie sprawdzi.
Życzę Ci dużo sił,
ewa
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
| Re: Może być jeszcze gorzej :-( | |
|
Alicja
29-04-2005 23:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Kochana musi być dobrze, po prostu musi.Jak już prześlesz mi numer telefon to zadzwonię do ciebie.Trzymaj się i nie trać nadziei, ja wierzę,że te schody w końcu się skończą.
Uściskaj Misia-Tomisia, wycałuj go ode mnie od stóp do głowy;)
|
|
|
| Re: Może być jeszcze gorzej :-( | |
|
Joanna,Myszka
03-05-2005 14:25 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Czeka was rzeczywiście nowa walka,ale to Tomek jest chory,a Wy musicie stać przy nim i tryskać optymizmem.Wiadomo,że to nie jest łatwe,ale Pan Bóg nas wybrał na rodziców tych wyjątkowych dzieci,bo widocznie uważał,że sobie poradzimy!!!Będę się modlić o zdrowie dla Tomka i o siły dla Ciebie.Bądź dla swojego synka słońcem w te pochmurne dni.
|
|
Ostatnio zmieniony 03-05-2005 14:26 przez JoannaK |
| Re: Może być jeszcze gorzej :-( | |
|
zorka
04-05-2005 08:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Trzymałam na kolanach Tomusia raz, ale mam go mocno na sercu - cały czas.
Jedyne, co wymyśłiłam, to obietnicę modlitwy za jak najszczęśliwsze rozwiązanie tej sytuacji...
Dacie radę, bo siła w miłości...!
|
|
|
| Re: jak po wizycie? | |
|
Jola
04-05-2005 15:51 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Anetko, jestem myślami i całym sercem z Wami.
Pamietam jak mały Tomi jadł bułkę !!!!!!!! ten obraz mam głęboko w sercu, podobnie jak i wasza dzielną walką o jego wzrok.
Daj znać jak poszła wizyta, czy sa nowe - dobre wieści?
Ściskam mocno , najmocniej Tomeczka.
jola.
|
|
|
| Re: Może być jeszcze gorzej :-( | |
|
Ania
05-05-2005 13:43 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Anetko..
nasza zła passa ciągła się już od połowy marca- ale i tym razem się udało, choć wiem, że nie na zawsze...
Ale mam nadzieję, że Wam się uda...czego życzę z całego serca
Proszę daj znać co powiedzieli lekarze....
przytulam
Ania- mama 4 Anielskich dzieciątek( oraz chorego Mateuszka(wada gen.SRS) i Aleksandry(ASD-II)
|
|
|
| Re: Może być jeszcze gorzej :-( | |
|
nemiki
05-05-2005 16:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Byliśmy wczoraj na kontrolnej wizycie i ...... no właśnie - ani lepiej ani gorzej. Dla mnie to dobra wiadomość bo bałam się, że decyzja w sprawie oczka juz zapadnie. W oczku lewym jest bez zmian a w prawym narazie nie widać oznak ponownego zapalenia- ale to pewnie dlatego, że zakraplamy Tobradex. Kazali nam ponownie stopniowo go odstawić bo dłuższe używanie grozi - zaćmą!!! jak by jeszcze tego nam brakowało.
Dziękuje Wam za wsparcie i trzymanie kciuków :-) Jak rozmawialiśmy z mężem wieczorem to jesteśmy raczej z tej wizyty zadowolenie... chyba odetchneliśmy z ulgą - przynajmniej narazie... Zostaje czekanie i kolejne wizyty - bo jak powiedziała nam wczoraj pani doktor usunięcie gałki ocznej to będzie ostateczność!!! A my będziemy robić wszystko żeby do tej ostateczności nie doprowadzić.
Pozdrawiam Was serdecznie i trzymamy teraz kciuki za Kubusia :-)
|
|
|
| Re: Może być jeszcze gorzej :-( | |
|
nemiki
16-05-2005 18:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuje Ewo za zainteresowanie :-)
Wizytę jednak przenieśliśmy na 30 czerwca (28.06 - mamy kolejną wizytę w Centrum). Doszliśmy do wniosku, że jeśli Tomek nadal bierze Tobradex (a kropli tych nie można odstawić natychmiast) to wizyta i tak nie przyniesie nic nowego. A męczenie Tomisia kolejnym badaniem też nie jest wskazane :-(
Zapalenia w tej chwili prawdopodobnie nie ma (chociaż oczko jest zmienione - ale możliwe, że takie już zostanie na stałe) ... ale zobaczymy co się będzie działo po odstawieniu kropli (jeszcze przez 4 dni będziemy podawać).
Pozdrawiam w imieniu swoim i Tomisia :-)
|
|
|
:: w górę ::
|
