 Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
aniao3
19-04-2005 19:03 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Kochani!
mysle ze czas najwyzszy na taki zapoznawczy watek :) (drugi taki sam zalozylam na stracie). Mysle ze z czasem bedzie nam latwiej sie znalezc po miastach + wiedzieć kto jest kim
a zatem:
Aniao3 - Ania - Warszawa
mama Małgorzatki urodzonej 04 lutego 2004, zmarłej 27 godzin później...
Malutka miala zespol CHILD - przewrotna nazwa bo bedaca skrotem deformacji jakie niesie ze soba, wada na tyle rzadka ze ledwie kilka przypadkow jest opisanych. No i jeden trafil na nas...
sciskam
a
aniao3
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
Ludmila
14-12-2005 20:57 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,
Ludmila - Magdalena - Bielsko-Biała
Mama 13 miesięcznego Radusia z wadami (wodonercze, padaczka, niezidentyfikowana jak na razie choroba metaboliczna), i dwóch Aniołków.
Jestem na razie tu troskę zagubiona więc proszę o wyrozumiałość.
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
meggi
25-03-2007 13:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam wszystkich
mieszkamy na dolnym śląsku, moja córeczka ma nie zdiagnozowaną chorobę nerwowo-mięśniową, jest globalnie wiotka(tracheostomia, gastrostomia)i jest największą śmieszką w rodzinie
|
|
|
| Re: Do Meggi-Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
SylwiamamaKajtusia
26-03-2007 08:26 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Meggi, moj synek takze ma chorobe nerwowo-miesniowa, tez ma tracheostome i jest na wentylatorze. Jakbys mogla to napisz do mnie maila na sylwia29@hotmail.com, mam troche pytan.
Sylwia
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
dorota dziemianczuk
03-05-2007 21:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
DO MEGGI:TEZ MAMY CHORA CORECZKE.JULIE.MA GASTROSTOMIE,ROZSZCZEP PODNIEBIENIA I...INNE WADY.MA TEZ COS Z ZESPOLU PIERRE ROBIN.CHCIALABYM SIE Z TOBA SKONTAKTOWAC.MOZE NA GG 6681217
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
dorota dziemianczuk
07-05-2007 22:46 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
meggi,jesli mozesz to odezwij sie do mnie;chyba mamy dzieci z podobna choroba.dorotakdoris@interia.pl
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
basia 30 babelek
20-08-2007 16:32 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
CZESC nazywam sie Basia jestem mamą 8 letniego SZYmonka zdrowy chociaz urodzil sie w ciezkiej zamartwicy,i mam jeszcze 1.5 rocznego Danielka,ktory urodzil sie z kranostenozą(zawczesnie zarosniety szew czolowy)
Baśka
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
basia 30 babelek
20-08-2007 16:33 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
mam 30 lat i jestem z BYTOMIA
Baśka
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
Timciak
21-04-2005 15:33 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
no to teraz ja:)
Magda mama Małgosi, pieciomiesięcznego cuda, która podobnie jak synek Ewy ma niewykształconą lewą dłoń.
2006-01-07
Cud ma 13 miesiecy i dalej jest cudny:)
Magda gg1178884
http://www.stepinska.republika.pl/
|
|
Ostatnio zmieniony 07-01-2006 19:43 przez Timciak |
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
Marysia
18-05-2007 17:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam mam na imie Liliana jestem mamą 6 letnie Marysi z MPD i od 6 miesięcy mamą Maji
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
Marysia
18-05-2007 17:17 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Marysia napisał(a):
> Witam mam na imie Liliana jestem mamą 6 letnie Marysi z MPD i od 6 miesięcy mamą Maji
jestem z Zelowa woj łódzkie ...
gapa ze mnie :)
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
paulina21
06-09-2007 18:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam mam na imie Paulina i jestem z Poznania
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
becia83
03-02-2010 11:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Cześć mam na imię Beata jestem ze Świebodzina woj.Lubuskie,jestem w 20tyg.ciąży u małego stwierdzono wytrzewienie wątroby,jelit.żolodka,wczoraj doszło skrzywienie kręgosłupa i żeber nie mam już sił nie chce aby mój syn byl roślinką.
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
Joanna,Myszka
02-05-2005 17:53 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja jestem Asia,mam niepełnosprawną córcię Karolinkę vel Myszkę.Jesteśmy z cudownego miasteczka w zachodniopomorskiem-Złocieńca.Borykamy się z paroma problemami naszej Mysi,ale nie nawidzę narzekać za to uwielbiamy się śmiać-nawet kiedy nie jest do śmiechu!!!
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
annanie
04-05-2005 17:37 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
annanie - Ania, Krakow
Moja corenka- Nastulka, ma juz prawie 1,5 roczku. Jest chorutka od urodzenia, choc na poczatku choroba nie pokazala jeszcze jak jest podstepna i ze bedzie postepowac. Nie mamy konkretnej diagnozy, ale po kilku rozpoznaniach i wykluczeniach choroba ma raczej charakter jakiejs encefalopatii o niejasnym podlozu.
Dzis cieszymy sie kazdym dniem, zwlaszcza, ze po wielu miesiacach hospitalizacji, od ponad miesiaca jestesmy w domku.
Sciskam wszystkie dzielne mamy i tatusiow. Kiedy mam chwilke zagladam do Was, ciesze sie i smuce z Wami.
Ania.
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
Sabina
09-05-2005 11:36 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam na forum:-)
Mam dwójkę dzieciaczków, w tym Kasię 14 miesięczną z wadą dłoni,
Sabina
Sabina
|
|
Ostatnio zmieniony 09-05-2005 11:38 przez Sabina |
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
Sabina
10-05-2005 09:50 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam serdecznie:-)
kasia radzi sobie dobrze; wada jej raczki, jest mala, cala wadliwa dlon jest troche mniejsza od tej zdrowej, ale ma wszystkie paluszki, tylko krotsze (w palcu wskazujacym i srodkowym ma tylko po jednym paliczku), nie ma wiec wiekszych problemow z chwytaniem czegokolwiek czy trzymaniem sie, problemem dla niej sa jedynie jakies grubsze przedmioty, bo wtedy ich nie obejmuje;
> Witaj:)
> Napisz proszę jak sobie radzi córeczka. Ja mam pięciomiesięczną Małgosię z wadą wrodzoną lewej rączki.
Sabina
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
DorotaC
10-05-2005 10:15 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam.
20 kwietnia urodziłam syna z wadą lewej rączki.
Ma tylko dwa paluszki - kciuk i mały. W miejscu palca wskazującego i serdecznego są dwa malutkie guziczki, które pewnie miały byc palcami, a palca środkowego nie ma wcale.
Jestem z Reszla na Warmii
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
Dorota
12-05-2005 12:27 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam.
mam na imie Dorota i jestem mamą 4 letniego Hubercika który urodził się z zespołem wad wrodzonych.
pozdrawiam.
Dorota Zywicka
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
dorka71
28-10-2006 19:32 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Cześć wszystkim mam na imię Dorota i jestem mamą dwóch córeczek w tym 11 letniej Monisi bez gałek ocznych i szeregiem innych wad wrodzonych(aberracja chromosomu pary 4)Pozdrawiam
|
|
|
| Re: witam wszystkich wpisanych do tej pory na listę... | |
|
ewamonika1
12-05-2005 13:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
oraz tych, którzy nas na razie jedynie odwiedzają.
ps. Doroto, cieszę się, że do nas dołączyłaś, napisz, co słychać u Huberta, to już całkiem duży "facet" ;-)
pozdrawiam, ewa
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
| nemiki1 | |
|
nemiki
16-05-2005 18:53 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam :-)
Aneta - mama niewidomego Tomeczka (niewykształcone nerwy wzrokowe i siatkówki obu oczu).
A mieszkamy narazie w Piasecznie.
Pozdrawiam wszystkich!
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
ulak
18-05-2005 08:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jestem mamą 13-letniego Pawła.
Urodził się z przetoką przełykowo-tchawiczą i brakiem kciuka w lewej dłoni.
Poza tym jest świetnym "facetem"
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
Ania
30-06-2005 09:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam:) i przepraszam, że dopisuję się dopiero teraz...
Ania, mama 3 aniołków i 5-cio letniego Mateuszka- mały ma wadę genetyczną SRS i wiele innych choróbsk(leczymy go u 8 specjalistów). Mieszkamy w Szczecinie.
Ania- mama 4 Anielskich dzieciątek( oraz chorego Mateuszka(wada gen.SRS) i Aleksandry(ASD-II)
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
pelkaka
27-09-2005 16:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam , mam na imię Elżbieta jestem mamą Julki. Mała urodziła się z wadą wrodzoną lewej rączki , brak wykształconego przedramienia. Obecnie mała ma 21 miesięcy i jest najcudowniejszym małym człowieczkiem na świecie. Podaję mojego maila, tak na wszelki wypadek - pelkaka@wp.pl A ,mieszkam w Kolnie, województwo podlaskie. Pozdrawiam
|
|
|
| Re: cześć :-) | |
|
ewamonika1
28-09-2005 11:30 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Elżbieto,
zaglądaj do nas, polecam również kilka wątków na forum dot. wad dłoni i kończyn.
pozdrawiam,
ewa (nasz synek Piotruś ma niewykształconą lewą dłoń; w tej chwili ma 22 miesiące, a więc nasze dzieci są prawie rówieśnikami).
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
| Re: cześć :-) | |
|
pelkaka
02-10-2005 10:06 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
To forum ,to nie jest to na którym aktualnie jesteśmy? Może inny wątek?
Swoją dtogą chetnie wymienie informacje na temat rozwoju naszych pociech i tak ogólnie o troskach i radośćiach dnia codziennego.
Obecnie w moim zyciu więcej jest trosk, własnie odszedł mój ukochany Tatuś, tym bardziej jest mi ciezko,ze to on pomagał i wychowywać moją ukochaną Julkę.
Mimo wszystko pozdrawiam.
|
|
|
| Re: cześć :-) | |
|
ewamonika1
02-10-2005 11:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Pelkako,
Bardzo współczuję z powodu śmierci Taty :-(
Ps.
Niedokładnie się wyraziłam, chodzi właśnie o to forum, gdzie się dopisałaś, tylko o kilka innych wątków nt. wad dłoni.
pozdrawiam,
ewa
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
karasia
10-10-2005 20:47 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Cześć! jestem mamą Michałka z dystrofią Beckera i Dominika jesteśmy z Chorzowa.
Pozdrowienia dla wszystkich forumowiczów pa pa!
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
Magda
14-10-2005 20:23 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam Mam na imie Magda jestem mama 2 letniego Samuelka ktory nie ma djagnozy jego wadami sa
Wada wzroku
wada rouzwoju psychicznego i fizycznego
brak kordynacji ruchowej itp
Samuel jest Kochanym dzieckiem pogodnym cieszymy sie z kazdego nowego postepu kazdego usmiechu.
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
pelkaka
19-10-2005 16:15 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Do Eweliny , która napisała do mnie maila nie mogę wysłać do Ciebie wiadomości serwer mi zgłasza ,że jest zły adres , może odezwiesz sie do mnie na telefon? (o-86) 278-28-01. Bardzo zależy mi na kontakcie z Tobą , odezwij się.
|
|
|
| Re: do Pelkaki | |
|
pelkaka
20-10-2005 15:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Masz rację Ty równiez pisałaś ale twój e-mail mi sie nie wyswietla a ma problem bo jak cos sciagnę przez Outllok to nie moge wysłać a tam barakowało mi Twojego czytelnego adresu. Dzięki ,ze sie odzywasz może pogadamy telefonicznie kiedys?
|
|
|
| Re: do Pelkaki | |
|
ewamonika1
20-10-2005 23:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
pelkaka napisał(a):
może pogadamy telefonicznie kiedys?
Bardzo lubię rozmawiać przez telefon, ale potem trudno patrzeć na rachunki, a jeszcze gorzej, gdy przychodzi je płacić :-)
A masz może gadu-gadu? Też chętnie pogadam.
e.
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
Majka
21-10-2005 13:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witajcie
jestem mamą trzyletniej Bogusi z zespołem Freemana Sheldona i Joasi lat 8, z wieloma z Was zetknęłam się na forum Gazety
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
sylwia
24-10-2005 09:35 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam
jestem mamą 8 mieśięcznego Michałka z b,.rzadka wadą genetyczną. Na razie wiemy bardzo mało czego możemy się spodziewac, Mały ma duże opóźnienia, ale jest kochany. Czuje się osamotniona w tym problemie.
pozdrawiam
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
Manatka
26-10-2005 13:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam :) Jestem mamą ponad czteroletniej Tali z MPD.
W zasadzie nie powinnam się wpisywać do tego wątku bo uparcie twierdzę, że moje dziecko nie jest chore (za co Bogu dziękuję) ma tylko porażenie mózgowe.
Tala jest bystrą, wesołą, cudowną i śliczną dziewczynką. Jej problemem jest nieumiejętność samodzielnego chodzenia. Jednak wszyscy mamy nadzieję, że już wkrótce Tala nauczy, a raczej odważy się chodzić samodzielnie, bo pierwsze kroki (kilkanaście) ma już za sobą. Niestety odczuwa paraliżujący strach, który powoduje napięcie mięśni i... bach! :)
Pozdrawiam wszystkich ciepło.
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
mblazusiak
09-12-2005 21:15 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Cześć Sylwia,
mam na imie Małgosia i jestem mamą 8-miesięcznego Patryczka. Mój synek również sie urodził z całym mnóstwem wad wrodzonych (mózgu). i choć lekarze mówili ze będzie bardzo zle i nie wiemy czego sie spodziewać to mały jest fantastyczny. rozumiem Twoje osamotnienie.
trzymaj się ciepło
Małgosia
Małgosia mama Kamilka www.pomagamykamilkowi.com.pl
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
esz
03-11-2005 23:03 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,
Ela, mama dwójki dzieci. Córka Basia obecnie 13 letnia z niedorozwojem lewej dłoni. Przeszłyśmy leczenie chirurgiczne, przeszczepy skórne i wiele innych zabiegów.
|
|
|
| Re: witam nowe osoby :-) | |
|
ewamonika1
04-11-2005 10:28 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Rozgośćcie się wygodnie i zaglądajcie na forum :-)
do esz:
cieszę się, że tu trafiłaś.
ps. kolejne dziecko z niedorozwojem lewej ręki. Czasem zastanawiam się, czemu ta właśnie ręka częściej jest dotknięta nierozwojem (chodzi oczywiście o dzieci, których historię poznałam).
Napisz, proszę, jak sobie radzicie, jak rozwija się Twoja Córka.
pozdrawiam,
ewa
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
| Re: witam nowe osoby :-) | |
|
esz
04-11-2005 22:27 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ewo,
zrobiło mi się miło po Twoim powitaniu. Dziękuję.
Tak jak pisałam Basia ma już 13 lat, na szczęście poza niedorozwojem dłoni nie wystąpiły inne wady wrodzone. Jej pierwsze lata życia wspominam jak koszmar. Szpitale, operacje, badania. Leczyłam ją w Klinice Chirurgii Ręki w Poznaniu oraz w Plastycznej w Polanicy. Lekarze robili co mogli, ale brakujących paliczków nie byli w stanie odtworzyć, Jednak teraz każdy paluszek jest oddzielny i ruchomy. Wygląd - no cóż tu duzo mówić, wadę po prostu widać.
Od początku starałam się, żeby córka dużo ćwiczyła. Chodziłyśmy na basen. Teraz jest bardzo wysportowana, wada ręki nie przeszkadza jej ani w życiu ani np w grze w siatkówkę. kilka lat temu zapisałm ją do zespołu tańca. Zrobiłam to gdy zauważyłam, że lekko widać dysproporcję pomiędzy prawym a lewym ramieniem. Był to strzał w 10. Basia świetnie tańczy, wyrazy uznania należą się też pani instruktorce, która tak dobierała kostiumy, aby moje dziecko zawsze występowało w rękawiczkach.
Życzę tobie i Piotrusiowi powodzenia, a innym Mamom cierpliwości. Jeżeli mogę coś doradzić to chętnie pomogę. U nas na razie przerwa w leczeniu ale oczywiście ciągle szukam i dowiaduję się co jeszcze można zrobić.
pozdrawiam
Ela
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
pumka.pumek
07-11-2005 20:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Paulina, Warszawa,
mama 3-letniego Kacperka i 3 miesięcznego Mikołaja urodzonego z wadą rączki prawej.
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
agnieszka
18-11-2005 19:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!!
Mam na imie Agnieszka mieszkam w warszawie mam synka siedem lat który nie mówi i ma ubytek siódmego chromosomu
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
Ania
18-11-2005 22:49 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam. Mam na imię Ania. Moja coreczka Julcia ma teraz 13 miesiecy Urodziła sie bez lewej dłoni- brak paluszków i śródręcza. Mamy propozycję operacji polegającej na transplantacji paliczkow palcow stop do srodrecza i podjecie tej decyzji zaczyna nas przerastac. prosze o kontakt osoby, ktore mialy podobna sytuacje
Pozdrawiam
Ania
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
bobik
17-12-2005 21:58 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam mam na imię Mirka mam córkę bez wszystkich kończyn. Czy możesz powiedzieć kto prponował Wam operację? Pozdrawiam
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
marta c
03-12-2005 13:57 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mam na imię Marta,mieszkam w OŻAROWIE(ŚWIĘTOKRZYSKIE). Jestem mamą 2,5-rocznej KAROLINKI,urodzonej bez przedramienia i dłoni.Proszę o kontakt rodziców dzieci z podobnymi wadami.
Pozdrawiam.
|
|
Ostatnio zmieniony 14-12-2005 23:30 przez denwerek |
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
ira
03-01-2006 12:54 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Cześć, jestem mamą 2-letniego Igorka z małomózgowiem. Mój synek jest prześlicznym, radosnym chłopczykiem, który już wiele przeszedł i wiele razy walczył o życie. W ciągu tych dwóch lat ponad połowę spędził w szpitalach, teraz jest w domu ale jego choroba ciągle nas dogania, synek ma założaną tracheostomię, gastrostomię stale wymaga podaży tlenu.
Pozdrawiam wszystkich rodziców chorych dzieci "zwychajnych niezwyczajnych".
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
kasiaslowik
05-01-2006 10:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Kasia z Żar.
Mama dwójki dzieci Gabrieli (2 lata i 3 miesiące) i Łukaszka ( 4 miesiące) urodzonego z wrodzoną wadą rozwojową lewej dłoni.
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
kasiaslowik
31-03-2006 21:14 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam ponownie.
Długo się broniłam, aby tu nadal pisać.
W między czasie zmieniliśmy miejsce zamieszkania. Przeprowadziliśmy się do Poznania.
Łukaszek ma pomniejszoną i zniekształconą lewą dłoń. Rączki na długość są równe ale nadgarstek już jest cieńszy. Ma kciuk i paliczek środkowego palca a reszta paluszków, jak to fajnie ktoś określił - kuleczki. Zachowane są chwyty. To tak w skrócie.
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
Sylwia M.
07-05-2006 01:35 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
cześć mam na imię Sylwia. Mieszkam w Szczecinie. Przez rok i 8 miesięcy byłam mamą przecudownego Pawełka, który miał zespół Downa i wadę serca-tetralogię Fallota. Mogę służyć radą i wsparciem wszystkim mamom,borykającymi się z podobnymi problemami u swoich pociech.
|
|
|
| Re: do Sylwii - napiszę dziś wieczorem maila, odbierz później :) pozdrawiam, ewa | |
|
Sylwia M.
12-12-2006 07:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ewomoniko! Melduję gotowość do pracy.
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
kasia
26-03-2006 17:02 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam.
Mam na imie Kasia,jestem mamą 6-cio miesięcznego Adriana,który urodził się z licznymi wadami kończyn górnych i dolnych.
Mieszkamy w malutkiej miejscowości koło Ostrowa Wlkp.(woj.wielkopolskie).
Pozdrawiam serdecznie.
Kasia
kasia
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
ewamonika1
26-03-2006 20:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam Cię Kasiu, cieszę się, że do nas dołączyłaś, choć oczywiście wolałabym, żeby było to "nudne", towarzyskie forum, a nie forum nt. chorób dzieci.
Ale razem na pewno łatwiej jest przejść przez gorsze chwile, więc zaglądaj do nas.
e.
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
MagdaCz
30-05-2006 13:58 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jestem Magda, mam 8 miesięcznego syna Kamilka, który ma wady rozwojowe stóp i dłoni prawej. Napisz coś więcej, może wady naszych dzieci są podobne i sposoby leczenia lub rehabilitacji także
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
siaba
26-04-2006 22:16 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam wszystkich,
Jestem mama Adasia 10 cio letniego chlopca z uposledzeniem w stopniu umiarkowanym.Mieszkamy w warszawie.
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
Renata
19-08-2006 10:25 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Cześć!
Mieszkam w Krakowie i jestem mamą niespełna 5-cio letniej Nikolki chorej na fenyloketonurię.Dzięki temu że od urodzenia prowadzimy rygorystyczną dietę Nikolka nie ma żadnych wad rozwoju.Każdego dnia staramy się aby tak było nadal.Mam też kuzyna chorego na zespół morgvio -b.ciężki przypadek.
Renata
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
Honorata
01-05-2006 17:21 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Honorata - Gdańsk. Jestem mamą dwójki wcześniaków z problemami rozwojowymi. I jak by to było mało, są chorzy na dystrofię mięśniową Duchenne`a (zanik mięśni).
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
ada16
15-05-2006 10:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ada Gdańsk. Mama Prawie 3 letniego Kubusia z niedorozwojem nerww wzrokowych. Kuba mimo takiej diagnozy widzi sporo.
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
herzig
11-12-2006 14:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ada,
Jestem po kursie terapi mozgowo-krzyzowej i na zajeciach tez mowilismy o wadach zwiazanych z nedorozwijem nerwow wzrokowych.Nie moge oczywiscie duzo powiedziec ale sprobuj isc z Twoim dzieckiem do takiego fachowca,ta metoda naprawde potrafii duzo pomoc.Jest to jedna z tzw.metod medycyny komplementarnej.Jezeli poszukasz w internecie dowiesz sie wiecej.Ja chodzilam na zajecia w Warszawie do P.Grazyny Walasek tez ma strone
pozdrawiam
agnieszka herzig
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
gs2012
01-11-2007 21:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
jestem ksiedzem i chce po prostu z Wami być. jestem z plocka
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
abra77
12-06-2006 01:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
cześć jestem mamą małe Wikusi urodzonej 24 listopada 2005 maja córcia jest chora na nie uleczalną chorobą mówiąc najprościej ma wrodzoną łamliwość kości chciałabym nawiązać kontakt z innymi rodzicami dzieci chorych też na tą chorobę chciałabym się dowiedzieć jak najwięcej o tej chorobie i w miarę możliwości pomóc innym rodzicom
|
|
Ostatnio zmieniony 12-06-2006 01:36 przez abra77 |
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
ania30
11-08-2006 14:53 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam wszystkich!!Mam na imie Ania .Jestem mamą niedowidzącego 7 letniego chłopca. Mój synek niedowidzi od 4 miesięcy.Ciesze się że trafiłam na takie forum. Uważam że jest ono bardzo potrzebne nam wszystkim, ponieważ my przeżylismy tragedie gdy nasz synek zaniewidział. Pozdrawiam ANIA
|
|
|
| witam | |
|
marzena_mm
19-08-2006 15:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jestem Mamą 10 miesiecznego Mateuszka. Ma wady rączek i nóżek - artrogrypoza. też bardzo rzadki przypadek.
Mieszkamy w Szczecinie
pozdrawiam Marzena
macoszka@op.pl
Marzena
|
|
|
| Re: witam | |
|
MamaAdusia
19-08-2006 23:07 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam ja też jestem ze Szczecina, ale mój mały nie miał takiego "szczęścia". Artrogrypoza, cholestaza i niewydolność nerek. Bardzo rzadki przypadek. W Polsce chyba takiego nie było. Synek żył 5 miesięcy i jeden tydzień. Odszedł 10 lipca tego roku. Kocham cię Adrianku (*)
Magdalena Puzoń
|
|
|
| Re: witam | |
|
basia76
27-01-2007 11:36 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
marzena_mm napisał(a):
> Jestem Mamą 10 miesiecznego Mateuszka. Ma wady rączek i nóżek - artrogrypoza. też bardzo rzadki przypadek.
> Mieszkamy w Szczecinie
> pozdrawiam Marzena
> macoszka@op.pl
witam mam córke 5 lat z artrogrypozą tez miała stopy końsko szpotawe proste ręce i kolana w tej chwili jest po 5 operacjach,jakbyś chciała pogadac bedzie mi miło podzielic sie tym co przeszlismy i co juz wiemy, moje gg 6104389 pozdrawiam wszystkich basia
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
dorka71
13-09-2006 20:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witajcie!Mam na imię DOrota i jestem mamą Monisi z aberracją chromosomu pary 4,jest to prawdopodobnie zespół Wolfa-Hirshorna
aniao3 napisał(a):
>
> Kochani!
> mysle ze czas najwyzszy na taki zapoznawczy watek :) (drugi taki sam zalozylam na stracie). Mysle ze z czasem bedzie nam latwiej sie znalezc po miastach + wiedzieć kto jest kim
> a zatem:
> Aniao3 - Ania - Warszawa
> mama Małgorzatki urodzonej 04 lutego 2004, zmarłej 27 godzin później...
> Malutka miala zespol CHILD - przewrotna nazwa bo bedaca skrotem deformacji jakie niesie ze soba, wada na tyle rzadka ze ledwie kilka przypadkow jest opisanych. No i jeden trafil na nas...
> sciskam
> a
> aniao3
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
mama_kubusia_2006
27-09-2006 10:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam
Mam na imię Alicja, mama 6 tygodniowego Kubusia, który urodził sie z krótszymi dwoma paluszkami w lewej ręce (wskazujący i środkowy). Jesteśmy z Warszawy
kontakt z nami: sliwka26@poczta.onet.pl
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
Katja
24-10-2006 07:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dzien Dobry,
moj Synek skonczy jutro 12 tygodni. Urodzil sie bez prawego miesnia piersiowego. Chodzimy na rehabilitacje i cwiczymy w domu. Podobno jest to bardzo rzadka wada, wystepuje czesciej u chlopcow niz u dziewczynek. Materialow na ten temat nie znalazlam, ale moze po prostu nie wiem gdzie ich szukac.
Mieszkam w Hamburgu, pochodze z Gdanska.
Pozdrawiam
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
justyna m
24-10-2006 19:17 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witajcie. Jestem Justyna, mama najwspanialszej, najpiękniejszej i najmądrzejszej 7-letniej Oli z Artrogrypozą. Gorąco pozdrawiam wszystkie mamy i ich dzieciaczki. :)
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
Paweł
25-10-2006 04:38 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam nazywam sie Pawel. Dawno nie zagldalem na Forum. W sobote moja cureczka skonczyla rok; urodzila sie z krutszym przedramieniem i trzema paluszkami konczyny lewej. Bardzo ja Kochamy! Zywiec
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
MamaPatryka
29-10-2006 21:06 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witajcie, jestem z Grójca. Mój synek ma 6 lat, choruje na porażenie mózgowe.
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
marzena_mm
11-12-2006 18:03 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Cześć. Jestem mamą rocznego Mateusza. Ma artrogrypozę. Głównie problem ze zginaniem rąk w łokciach i kolanek. Do tej pory nie chodził. Miał stopy końsko-szpotawe. 28.11.06 miał operację na stopy. w marcu będzie miał ściagane gipsy. i mam nadzieję, nie- ..- jestem tego pewna - BEDZIE CHODZIŁ !!
jest wspaniałym dzieckiem. kocham go najbardziej na swiecie
Marzena
Marzena
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
kasia
12-12-2006 17:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam Cię Marzeno.Czy mogłabyś mi napisac gdzie synek miał operacje,jak wyglądał Wasz pobyt w szpitalu i jak długo to trwało.Czy mogłaś byc przy nim cały czas?
kasia
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
gosia102
31-10-2007 10:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Cześć nazywam sie Gosia moja córeczka jest chora na hoioprosencefalie (choroba śmiertelna) w tej chwili ma osiem miesięcy kochamy ją najmocniej na świecie, jesteśmy z Czestochowy.
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
SylwiamamaKajtusia
13-12-2006 03:35 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam, jestem mama czteromiesiecznego synka. Moj syneczek jest nadal w szpitalu. Diagnozy jeszcze nie znamy, co wiem to ze ledwo rusza wszyskimi miesniami tz jest hypotonic, przez to jest na wentylatorze bo nie moze sam oddychac. Jestem ze Szczecin ale od 20 lat mieszkam w Kalifonii.
Sylwia mama Kajtusia
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
dorota dziemianczuk
03-05-2007 22:42 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
moja julcia ma 3 latka,nie je,nie chodzi,nie rozmawia,ma slabe miesnie,przykurcze stopek i NAJCUDOWNIEJSZY USMIECH NA CALYM SWIECIE
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
Katarzyna
13-01-2007 02:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Katarzyna Calla
Studentka Pedagogiki Specjalnej ( przy okazji chora na padaczke pourazową ale z tym sobie radzę) córka lekarzy, moim hobby jest genetyka.
Jestem z okolic Poznania, studiuje w Poznaniu.
Jestem tu by pomóc
K.Derewnicka@interia.pl
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
agnieszka752
05-02-2007 11:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!
Jestem mamą 10-miesięcznej Alicji chorej na hiperinsulinizm. Czy jest wśród was rodzic dziecka z tą chorobą?
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
Laurencja
27-02-2007 13:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
nie jestem mamą dziecka z hiperinsulinizmem, ale pracuję z takim dzieckiem - muszę Ci powiedzieć ,że rozwija się i funkcjonuje bardzo dobrze,żyje pełnią życia 5-latka.
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
KasiaWach
29-04-2007 18:14 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
jestem mama takrze małej MAłGORZATKI ur.03.06.1991r.zmarła 09.06.0991.lata mijaja a ból i tesknota jest coraz wieksza.CZARNKóW
aniao3 napisał(a):
>
> Kochani!
> mysle ze czas najwyzszy na taki zapoznawczy watek :) (drugi taki sam zalozylam na stracie). Mysle ze z czasem bedzie nam latwiej sie znalezc po miastach + wiedzieć kto jest kim
> a zatem:
> Aniao3 - Ania - Warszawa
> mama Małgorzatki urodzonej 04 lutego 2004, zmarłej 27 godzin później...
> Malutka miala zespol CHILD - przewrotna nazwa bo bedaca skrotem deformacji jakie niesie ze soba, wada na tyle rzadka ze ledwie kilka przypadkow jest opisanych. No i jeden trafil na nas...
> sciskam
> a
> aniao3
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
iwona3
01-05-2007 11:16 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witajcie,jestem Iwona mama zdrowych córek Roksany i Nikoli,Aniołka Oliwii(37tc)i Stasia 2 latka-chorego na mpd i padaczke,mieszkam w małym miasteczku w kujawsko-pomorskim....
iwona3
|
|
Ostatnio zmieniony 06-02-2010 19:06 przez iwona3 |
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
ANUL@
22-07-2007 01:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ania mama dwójki dzieci z MPD i trzech aniołków,zachodniopomorskie pozdrawiam
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
justynal
20-08-2007 14:05 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam wszystkich mam na imię Justyna jestem mamą 5 letniej Oli z wrodzona wada mózgu PACHY I MIKROGYRIA
chętnie porozmawiam z rodzicami o podobnych problemach
aniao3 napisał(a):
>
> Kochani!
> mysle ze czas najwyzszy na taki zapoznawczy watek :) (drugi taki sam zalozylam na stracie). Mysle ze z czasem bedzie nam latwiej sie znalezc po miastach + wiedzieć kto jest kim
> a zatem:
> Aniao3 - Ania - Warszawa
> mama Małgorzatki urodzonej 04 lutego 2004, zmarłej 27 godzin później...
> Malutka miala zespol CHILD - przewrotna nazwa bo bedaca skrotem deformacji jakie niesie ze soba, wada na tyle rzadka ze ledwie kilka przypadkow jest opisanych. No i jeden trafil na nas...
> sciskam
> a
> aniao3
aniao3 napisał(a):
>
> Kochani!
> mysle ze czas najwyzszy na taki zapoznawczy watek :) (drugi taki sam zalozylam na stracie). Mysle ze z czasem bedzie nam latwiej sie znalezc po miastach + wiedzieć kto jest kim
> a zatem:
> Aniao3 - Ania - Warszawa
> mama Małgorzatki urodzonej 04 lutego 2004, zmarłej 27 godzin później...
> Malutka miala zespol CHILD - przewrotna nazwa bo bedaca skrotem deformacji jakie niesie ze soba, wada na tyle rzadka ze ledwie kilka przypadkow jest opisanych. No i jeden trafil na nas...
> sciskam
> a
> aniao3
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
Małgosia82
07-06-2011 11:17 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Cześć, jestem w 33tc, dwa miesiące temu wykryto u naszej córeczki wodogłowie, agyrię lub mikrogyrię i wiele innych wad rozwojowych. Lekarze nie dają jej żadnych szans na przeżycie. Czekając na rozwiązanie, tak naprawdę nie wiem na co czekam.
justynal napisał(a):
> Witam wszystkich mam na imię Justyna jestem mamą 5 letniej Oli z wrodzona wada mózgu PACHY I MIKROGYRIA
> chętnie porozmawiam z rodzicami o podobnych problemach
> aniao3 napisał(a):
> >
> > Kochani!
> > mysle ze czas najwyzszy na taki zapoznawczy watek :) (drugi taki sam zalozylam na stracie). Mysle ze z czasem bedzie nam latwiej sie znalezc po miastach + wiedzieć kto jest kim
> > a zatem:
> > Aniao3 - Ania - Warszawa
> > mama Małgorzatki urodzonej 04 lutego 2004, zmarłej 27 godzin później...
> > Malutka miala zespol CHILD - przewrotna nazwa bo bedaca skrotem deformacji jakie niesie ze soba, wada na tyle rzadka ze ledwie kilka przypadkow jest opisanych. No i jeden trafil na nas...
> > sciskam
> > a
> > aniao3
>
> aniao3 napisał(a):
> >
> > Kochani!
> > mysle ze czas najwyzszy na taki zapoznawczy watek :) (drugi taki sam zalozylam na stracie). Mysle ze z czasem bedzie nam latwiej sie znalezc po miastach + wiedzieć kto jest kim
> > a zatem:
> > Aniao3 - Ania - Warszawa
> > mama Małgorzatki urodzonej 04 lutego 2004, zmarłej 27 godzin później...
> > Malutka miala zespol CHILD - przewrotna nazwa bo bedaca skrotem deformacji jakie niesie ze soba, wada na tyle rzadka ze ledwie kilka przypadkow jest opisanych. No i jeden trafil na nas...
> > sciskam
> > a
> > aniao3
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
Emma
24-08-2007 17:35 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam
Mam na imię Ewa, jestem mamą dwójki zdrowych dzieci ur.1991 i 2000(chwała Bogu) oraz Aniołka ur.1988, zm. 1992. Mój Aniołek miał zespół Apperta(Cushinga)- diagnozę stawiano pół roku, nie wydano mi dziecka do domu, jedyna rada jaką otrzymaliśmy od lekarzy, to zrzec się praw rodzicielskich , czego nie zrobiliśmy. Pomimo upływu lat, ból pozostał i wcale się nie zmniejsza...mieszkamy w mieście powiatowym, woj. łódzkie.
Emma
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
dorotad
30-08-2007 21:28 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Cześc.Dorota z Katowic.
Jestem mamą osmiomięcznego Tomka z zespołem Freemana Sheldona.
Jeżeli jest ktoś kto ma dziecko z tą chorobą to proszę o kontakt: dorota_dlugosz@wp.pl
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
ula:):)
12-01-2009 13:05 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam jestem mamą trójki dzieci.W tym 10 miesięcznego Maksymilianka który urodził się z ciężką wadą OUN. Holoprosencefalia z małogłowiem.Jesteśmy z Krosna -woj.podkarpackie.Pzodrawiamy :):)
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
bella29
23-03-2009 18:46 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam jestem mamą 17-latki chorej na rdzeniowy zanik mięśni(SMA) typ III.
Chciałabym nawiązać kontakt z rodzicami których dzieci chorują na tą chorobę.Jaworzno woj. śląskie.
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
madzia14
27-01-2010 10:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Cześć ,mam na imię Małgorzata mama trójki dzieci,Adrianny 12lat,Magdalenki trzy latka (holoprosencefajia,padaczka lekooporna, małogłowie)i Jakuba 14 miesięcy.Mieszkamy w Częstochowie.Pozdrawiam.
ula:):) napisał(a):
> Witam jestem mamą trójki dzieci.W tym 10 miesięcznego Maksymilianka który urodził się z ciężką wadą OUN. Holoprosencefalia z małogłowiem.Jesteśmy z Krosna -woj.podkarpackie.Pzodrawiamy :):)
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
ELA116
15-02-2010 21:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam. jestem mamą czwórki dzieci w tym kasi która ma zespół wolfa hirshorna. mieszkam 30km za krakowem.
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
iwonaa70
01-12-2009 09:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Cześć Dorota jestem mamą 12 letniej Monisi z zespołem Freemana-Sheldona dużo przeszliśmy ale wiem że jeszcze więcej jet przed nami czasami jest ciężko ale co tam :) jestem z Warszawy pozdrawiam odpisz Iwona
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
sylwia1975
18-12-2009 08:51 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
jestem z torunia od 19 lat w holandi enschede,pisze do was bo to wazne ja mam chorobe krwi czynnik Leidena factoor v .8 na 100 osob to ma lekarze czesto nie bioam pod uwage ,moja coreczka zmarla w 29 tyg ciazy zator w lozysku ,to jest choroba genetyczna kobiety w ciazy czesto majam,tak jak trombofolie ,krew moze byc za zadka badz za gruba ,ja powinnam w ciazy dostac heparyne a nie wzial pan doktor tego pod uwage pozdrawiam sylwia mama 3 aniolkow i sevennki
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
Lamia74
25-01-2010 23:54 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mam na imię Agnieszka jestem mamą 10 letniej Julitki Wiktorii urodzonej z wrodzonym wytrzewieniem jelit i 10 miesiecznego Natanielka Eliasza urodzonego z przepukliną przeponową. Pochodzimy z Olsztyna ale mieszkamy pod Krakowem. Pozdrawiam wszystkie mamy i przytulam ich dzieci.
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam. Mam na imię Barbara. Jestem mamą 2 letniego Huberta urodzonego z lewostronną przepukliną przeponową, obecnie po 3 operacjach. Pochodzimy z Pińczowa (województwo świętokrzyskie). Jesteśmy pod stałą opieką CZMP z Łodzi. Pozdrawiam wszystkich rodziców i ich Bohaterów.
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
mondziaczek
07-02-2010 22:27 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam, mam na imię Monika. Jestem mamą Mateuszka, który urodził się z wrodzoną przepukliną przeponową. Jesteśmy z Kraśnika, niedaleko Lublina.
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
kulkry58
22-02-2010 08:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mam na imie Krysryna,pochodze z woj.kujawsko-pomorskiego. Mama Jarka <14.02.93-+30.11.09> Jarek chorowal na ciezka postac MPD i choroby wspolistniejace.
|
|
|
| Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd | |
|
MAMA VIOLI
25-10-2011 15:34 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Monika, Warszawa
mama 2 letniej Violi, z MPD, małogłowie, głęboki niedosłuch ucha, polimikrogyria (wrodzona cytomegalia)
Pozdrawiam wszystkich
|
|
|
:: w górę ::
|
![[Odpowiedź]](_bl<br></td>
<tr valign=middle><td colspan=2 align=right class=new>
</td></tr>
</tr>
</table><br>
<a name='N1265031406'><table width=99% border=0 cellspacing=1 cellpadding=3 class=list>
<tr>
<td colspan=2 valign=middle align=left class=column><table border=0 cellpadding=0 cellspacing=0 width=100%><tr><td nowrap class=column><img src='images/icons/icon1.gif' border=0 align=absmiddle> Re: Poznajmy się - czyli kto jest kim i skąd</td><td nowrap align=right></td></tr></table></td>
</tr>
<tr class=row>
<td width=40% valign='top'>
<b>BPM</b> </a><br>
01-02-2010 14:36</td>
<td align=right width=60%><b>[</b> <b>]</b><br> <a href=){kind=link}