Dlaczego nasze dziecko? Dlaczego nam się to przytrafiło? To jakaś koszmarna pomyłka. Te i dziesiątki innych myśli napływają, gdy zostaniemy dotknięci stratą dziecka.
(...) Organizacja Dlaczego skupia rodziców zranionych utratą dziecka oraz rodziców dzieci nieoperacyjnie chorych. Są wśród nas zarówno rodzice dzieci, które odeszły przed narodzeniem, tacy, których dzieci zmarły w trakcie porodu, rodzice dzieci starszych odchodzących w wyniku choroby bądź nieszczęśliwego wypadku, jak i rodzice dzieci z nieoperacyjnymi wadami.
„Dlaczego. Organizacja Rodziców po stracie oraz rodziców Dzieci Chorych” Koło przy Towarzystwie Przyjaciół Dzieci "Dlaczego" zostało oficjalnie zarejestrowane jako Koło TPD w lutym 2005 r.
Konto Dlaczego sponsoruje Kredyt Bank S.A. Serdecznie dziękujemy przedstawicielom banku oraz Panu Prezesowi RONNIE RICHARDSON’owi za pomoc, wsparcie i zrozumienie.
Numer konta:
29 1500 2022 1220 2001 7472 0000
Kredyt Bank SA X oddział w Warszawie
posiadacz rachunku
Towarzystwo Przyajaciół Dzieci
Zarząd Mazowieckiego Oddziału Wojewódzkiego
ul. Kredytowa 1A/13
00-056 WARSZAWA
z dopiskiem:
Dla "DLACZEGO" Organizacji Rodziców po Stracie oraz Rodziców Dzieci Chorych
Dlaczego nasze dziecko?
Dlaczego nam się to przytrafiło?
To jakaś koszmarna pomyłka.
Te i dziesiątki innych myśli napływają, gdy zostaniemy dotknięci stratą dziecka.
Do tego dochodzi poczucie osamotnienia i wyobcowania, potęgujące ból.
Organizacja Dlaczego, formalnie zarejestrowana jako Koło przy Towarzystwie Przyjaciół Dzieci, skupia rodziców zranionych utratą dziecka oraz rodziców dzieci nieoperacyjnie chorych.
Są wśród nas zarówno rodzice dzieci, które odeszły przed narodzeniem, tacy, których dzieci zmarły w trakcie porodu, rodzice dzieci starszych odchodzących w wyniku choroby bądź nieszczęśliwego wypadku, jak i rodzice dzieci z nieoperacyjnymi wadami.
Działamy z potrzeby serca, na zasadzie wolontariatu.
Poczucie ciążącej wyjątkowości, którego doświadczaliśmy, stało się początkiem intensywnych poszukiwań osób w podobnej sytuacji.
W lutym 2005 roku powstało Dlaczego, którego cel to przede wszystkim pomoc rodzicom. Chcemy stanowić pomost pomiędzy nimi a resztą społeczeństwa. Dzięki temu zaistnieliśmy również medialnie, budząc zainteresowanie nie tylko wśród rodziców, ale i dziennikarzy, reżyserów, lekarzy, położnych...
Nasze działania zaowocowały grupami wsparcia, szkoleniami, a także licznymi artykułami, audycjami radiowymi, programami telewizyjnymi, wreszcie filmem dokumentalnym pani Moniki Górskiej, który zdobył najwyższą nagrodę, telewizyjnego Oskara, w konkursie Circom Regional pokonując 60 innych dokumentów z całej Europy. Głęboko wierzymy w sens i potrzebę naszych działań, wkładając sporo energii w to, by osieroceni rodzice nie musieli być skazani na - czasem - bezduszną obojętność ze strony lekarzy oraz ostracyzm społeczny, by w sytuacji śmierci bądź choroby dziecka traktowano całą rodzinę z szacunkiem i godnością.
Czego nie robimy:
Nie zbieramy pieniędzy na operacje, leczenie i rehabilitację dzieci. Wyszliśmy z założenia, że sprawności i efektywności fundacji, które zajmują się tym od lat, szybko nie osiągniemy, chcielibyśmy się więc skupić na rzeczach, które naszym zdaniem były dotąd zaniedbywane, czyli psychice osieroconych rodziców, oraz rodziców dzieci nieoperacyjnie chorych.
Co do tej pory zrobiliśmy? (między innymi):
Jeszcze w czasach, gdy byliśmy niesformalizowaną grupą, udało nam się sprowokować/opublikować artykuły/audycje w mediach, były to między innymi: "Gazeta Wyborcza" ("Matka osierocona", "Anioł na lewym ramieniu") , "Polityka" ("Kilka godzin macierzyństwa") , "Tygodnik Powszechny" ("Bezmyślna obojętność", "Niepotrzebna miękkość serca"), "Gość Niedzielny" ("Zaginiony Uśmiech"), I program Polskiego Radia ("Skaza"), Radio TOK FM, TVN, prasa regionalna ("Osierocone i samotne", "Zawsze będę mamą Hani" "Powiększył grono aniołków"). Poruszone tematy to między innymi prawo do pogrzebu z mszą dzieci przed I komunią, chrzest dzieci nienarodzonych, warunki w szpitalach i stosunek personelu, reakcje otoczenia, czyli rodziny i przyjaciół.
Byliśmy też w Mazurskiej Szkole USG, gdzie na zaproszenie organizatora przygotowaliśmy wykład dla położników o tym, jak chciałybyśmy być traktowane (w jaki sposób przekazywać niepomyślne diagnozy, o tym, żeby w miarę możliwości nie kłaść pacjentek po stracie w jednych salach ze szczęśliwymi położnicami, o tym by roniącym czy rodzącym martwe dzieci dać możliwość towarzyszenia przez bliską osobę, żeby pozwolić rodzicom pożegnać się z dzieckiem itd, itd, itd). Wygląda na to, że takich spotkań będzie więcej.
We współpracy z Fundacją Rodzić po Ludzku w najnowszej broszurze dotyczącej praw pacjentów opracowaliśmy rozdział poświęcony wskazówkom dla personelu dotyczącymi postępowania w sytuacjach trudnych (stwierdzenie poważnych wad, martwy poród, śmierć noworodka, urodzenie dziecka ciężko chorego).
Dzięki życzliwości dr Dangel i grantowi z Ministerstwa Zdrowia - wspólnie z warszawskim szpitalem na Karowej opracowaliśmy materiały dla lekarzy i rodziców. Materiały te będziemy dystrybuować do innych szpitali i gabinetów lekarskich.
Stworzyliśmy także internetowy serwis tematyczny. Będzie można tu znaleźć informacje o hospicjach domowych i stacjonarnych, organizacjach pozarządowych zajmujących się pomocą chorym dzieciom, prawach pacjentów, kontakty do terapeutów i grup wsparcia, porady prawne, informacje o szpitalach i ośrodkach wykonujących wysoko specjalistyczne badania, artykuły prasowe, nasze historie, wspomnienia o dzieciach i wiele innych. |
Dlaczego
Chata. Young William Paul 
Kalinka. Andrzej Lipiński.
Hospicjum dla nienarodzonych
Rozmowa m.inn z Agnieszką Kalugą (2005)