55 minut życiaNiektóre kobiety nie chcą się przywiązywać. Kiedy słyszą, że noszą śmiertelnie chore dziecko, odwracają głowę od monitora USG. Magda zachłannie wpatrywała się w ekran. Chciała zapamiętać jak najwięcej. W siódmym miesiącu ciąży Magda przyjechała na dwa tygodnie do Gdyni. Zaczęły się objawy zespołu lustrzanego - puchła, skóra ją swędziała. Czuła się coraz gorzej. Artur przestraszył się, gdy ją zobaczył. Kiedy wyjeżdżała, była kobietą w siódmym miesiącu ciąży, po tygodniu wyglądała na dziewięć miesięcy. - Pani profesor w hospicjum powiedziała, że musimy natychmiast jechać do szpitala. Jeszcze tego samego wieczoru byłam w izbie przyjęć - opowiada Magda.
1.
Bartek był już na studiach, gdy Magda i Artur pomyśleli, że chcieliby mieć drugie dziecko. Magda szybko zaszła w ciążę. Tym razem miała być córka, Marcelina.
Magda i Artur mieszkają w Irlandii. Ona jest lekarzem rodzinnym, on prowadzi małą firmę. Co kilka tygodni przylatywali do Warszawy do syna, do rodziców.
Pierwsze USG zrobione w dziesiątym tygodniu ciąży pokazało niemiarową czynność serca. Ale Magda już wcześniej czuła, że coś jest nie tak. W gabinecie lekarskim, gdzie pracuje, zrobiła sobie badanie na aparacie KTG. Wydawało jej się, że to serce bije inaczej. Teraz obawy się potwierdziły. - Lekarz wysłał nas do specjalistycznej kliniki w Dublinie. Tam mają lepszy sprzęt, ocenią, jak duża jest wada - opowiada Magda. Do dziś pamiętają tę podróż. To był jeden z pierwszych słonecznych dni. Zaczynała się wiosna.
Lekarze w klinice nie mogli się mylić: "Podejrzenie zespołów Edwardsa i Pataua. Poważne wady genetyczne, występujące średnio raz na 5 tysięcy żywych urodzeń". Marcelina miała sześć paluszków u ręki, uszkodzony centralny układ nerwowy, nie rozwijał się mózg.
Dlaczego? Co się stało? Przecież są zdrowi, mają zdrowego syna. To były pierwsze myśli, gdy usłyszeli diagnozę. Co prawda oboje są po czterdziestce, ale tylu ludziom w ich wieku rodzą się zdrowe dzieci.
- Zaczęliśmy się zastanawiać, co dalej, jak sobie to życie ułożyć. W ogóle nie braliśmy pod uwagę usunięcia ciąży. Wiemy, że wielu ludzi pomyśli: zwariowali, po co narażać się na takie cierpienie? Ale dla nas to był mały człowiek, nasze dziecko. Jednak strasznie trudno było się pogodzić z tym, co miało przyjść - mówi Magda.
2.
Wielu lekarzy obiecało im, że będą pomagać najlepiej, jak potrafią. Część namawiała do zakończenia ciąży. Mówili: dziecko i tak nie przeżyje, po co wszystko jeszcze bardziej komplikować? Po co czekać?
W kolejnych tygodniach Magda i Artur zrobili serię badań prenatalnych. Chcieli wiedzieć dokładnie, w jakim stanie jest Marcelina.
Wyniki wprowadzały wszystkich w osłupienie. Okazało się, że wiele wad zdiagnozowanych na początku ciąży się nie potwierdziło. - Lekarz nie widział już sześciu paluszków, mózg zaczął się rozwijać. Powiedział, że jeśliby nas wcześniej nie widział, to nie uwierzyłby w tamtą diagnozę. I cały czas powtarzał, że nie wie, jak to możliwe; że to cud, że ze wszystkich wad zostało tylko chore serce - mówi Artur.
Był 18. tydzień ciąży. Myśleli: czyżby ci wszyscy lekarze się pomylili? Może Marcelina zdrowieje?
W poradni USG przy warszawskim hospicjum perinatalnym dowiedzieli się, że nie. Serce Marceliny nie miało prawej komory, lewa była źle zbudowana. Serce biło 30 razy na minutę, pięć razy wolniej niż u zdrowego dziecka. Żadna operacja nie mogła uratować Marceliny. Pani profesor na koniec wizyty poprosiła, by często przychodzili na kontrole, bo z biegiem ciąży Magda będzie się czuć coraz gorzej. Włączy się zespół lustrzany, matka powoli będzie przejmować chorobę dziecka.
Pod opieką warszawskiego hospicjum byli do końca ciąży. Mówią, że to raj dla zrozpaczonych rodziców. Nikt się tam nie spieszy, nikt nie jest tylko kolejnym przypadkiem. Może dzięki temu łatwiej było im przetrwać tę niepewność.
- Bo nie wiadomo było, czy Marcelina przeżyje rok, dwa czy trzy lata. A może trzeba będzie urodzić martwe dziecko. I co wtedy? Ja jakoś to przeżyję, ale bałem się o Magdę, żeby jej serce nie pękło - opowiada Artur.
3.
Starali się żyć jak przedtem. Pracowali, przyjeżdżali często do Polski, spotykali się ze znajomymi, latem pojechali na wakacje do Włoch.
- W takiej sytuacji trzeba przestać pytać "dlaczego?", bo można oszaleć. Było nam bardzo ciężko z tą wiedzą, że Marcelina będzie z nami tylko chwilę. Ale nie możemy powiedzieć, że to był tylko smutny czas, przepłakany. Musieliśmy życie na nowo poukładać i zmienić optykę: żyliśmy tym, co dziś. Tylko dziś było ważne - mówi Artur.
Czy inaczej czeka się na zdrowe dziecko, a inaczej na dziecko, które może nie dożyć porodu? Mówią, że czeka się tak samo. Racjonalnie można starać się nie planować, ale emocje i tak każą myśleć, jak to będzie, kiedy już pojawi się na świecie. Magda chciała kupować wózek i ubranka. Artur ją powstrzymywał. - Mówiłem Magdzie: zdążymy, zobaczymy, niech się urodzi. Trzeba mieć zapas pieluch, ze dwa ubranka, ale kaftaników nie musi być dziesięć. Nie chciałem, byśmy patrzyli potem na te rzeczy, jeśli Marcelina umrze przy porodzie.
4.
W siódmym miesiącu ciąży Magda przyjechała na dwa tygodnie do Gdyni. Zaczęły się objawy zespołu lustrzanego - puchła, skóra ją swędziała. Czuła się coraz gorzej. Artur przestraszył się, gdy ją zobaczył. Kiedy wyjeżdżała, była kobietą w siódmym miesiącu ciąży, po tygodniu wyglądała na dziewięć miesięcy. - Pani profesor w hospicjum powiedziała, że musimy natychmiast jechać do szpitala. Jeszcze tego samego wieczoru byłam w izbie przyjęć - opowiada Magda.
W szpitalu leżała trzy tygodnie. W końcu lekarze zdecydowali, że nie można dłużej czekać. Magda była zbyt słaba na naturalny poród, Marcelina nie miała szans na jego przeżycie. Urodziła się przez cesarskie cięcie, dwa miesiące przed terminem.
Do porodu byli dobrze przygotowani. Wcześniej ustalili z lekarzami, że nie będą przedłużać życia dziecka na siłę. Nie będzie inkubatora, operacji, akcji reanimacyjnej. - Chcieliśmy pozwolić jej się urodzić i w spokoju odejść - mówi Magda. Wiedzieli też, że dziecko mogło urodzić się martwe. Mogło też żyć kilka minut.
Dlatego lekarze pozwolili Arturowi być przy porodzie.
Urodziła się żywa.
- Ścisnęło mi się serce, jak ją zobaczyłem. Miała zniekształconą głowę, nie otwierała oczu, nie było widać, by oddychała. Wziąłem ją na ręce. Ochrzciłem. W sali było trzech lekarzy i położna. Wszyscy odłożyli narzędzia i przez tę chwilę stali w milczeniu. Co kilka minut podchodziła lekarka, badała serduszko, potem znów brałem Marcelinę na ręce. Kiedy kolejny raz odłożyłem ją do badania, lekarka powiedziała: "Proszę spojrzeć na zegarek, właśnie od nas odeszła". Żyła 55 minut - mówi Artur.
Magda chciała zapamiętać Marcelinę taką, jaką widziała w szpitalu. Artur chciał ubrać córkę do pogrzebu. W prosektorium zapytali, czy na pewno da radę, Odpowiedział, że chce spróbować. Umówili się, że jeśli nie, zrobią to za niego. - Bałem się, żeby jej nie uszkodzić. Moje wielkie ręce, a ona taka malutka, trochę powyżej dwóch kilogramów. Zapamiętałem, że miała stopy mojej żony.
5.
Przez całą ciążę najbardziej męczyła ich świadomość, że Marcelina może cierpieć. Ta myśl do dziś nie daje Magdzie spokoju. Arturowi wydawało się inaczej: było jej ciężko, bo jeśli tętno było 30, a powinno być 140, robi to różnicę w oddychaniu. To tak, jakby wejść na ośmiotysięcznik bez tlenu. Ale Marcelina była w tym środowisku od samego początku, dla niej było ono stabilne.
Czy to tylko uspokajanie własnego sumienia? Czy cierpienie w ogóle można sobie jakoś wytłumaczyć, oswoić?
Oboje mówią, że tego czasu by nie oddali. Nawet gdyby wcześniej wiedzieli, jak wszystko się potoczy. - Ktoś by mógł powiedzieć: po co to było, skoro i tak było wiadomo, że umrze? Może lepiej zdecydować się na aborcję w pierwszym, trzecim miesiącu. Ale kto da gwarancję, że cierpienie będzie mniejsze? Gdybyśmy zakończyli tę ciążę wcześniej, bo prawo na to pozwalało, pojawiałyby się pytania: a może by się urodziła zdrowa, bo przecież część wad znikła? A może można było coś jeszcze zrobić? Może jakaś operacja? Albo znalazłby się jakiś lekarz, który coś by jeszcze wymyślił? My nie mamy tej niepewności. Wiemy, że zrobiliśmy wszystko. Może dlatego nie mamy w sobie rozpaczy.
Mówią, że każdy radzi sobie ze stratą dziecka, jak umie. Oni przeżywali odejście Marceliny w ciszy: - Zapamiętaliśmy zapachy, obrazy z kolejnych etapów ciąży. Marcelina jest też na wszystkich zdjęciach w powiększającym się brzuchu Magdy. Nie mamy odcisku rączki czy nóżki, bo to nie było ważne. Liczyło się bycie z nią.
Myślą, że może im jest łatwiej, bo wierzą, że kiedyś, nie na tym świecie, znów przytulą swoje dziecko. Pamiętają, że po śmierci Marceliny dostali od kogoś SMS-a: "To spotkanie na pewno będzie bardzo piękne".
6.
Mówią, że taki życiowy zakręt weryfikuje znajomości. Wiele razy czuli się niezrozumiani. Ale też wiele sytuacji zapadło im w pamięć. Jak ta, gdy 1 listopada na grobie Marceliny spotkali położną, która była przy porodzie. Powiedziała: "Nie mogłam nie przyjść".
Najważniejsze jednak było to, co działo się między nimi.
Artur mówi, że kobieta nie powinna usłyszeć od mężczyzny: "Może sobie uprościmy życie i usuniemy ciążę? Bo wszystko się zmieni: może trzeba będzie zamieszkać w szpitalu, trzeba będzie płacić za leki, nie będziemy mogli wyjeżdżać". - Czy taką decyzją ludzie jeszcze bardziej nie komplikują sobie życia? Nie niszczą zaufania do siebie? Czy nie pojawią się wątpliwości: może mogliśmy inaczej? Mogą być niewypowiedziane, tylko w podświadomości, ale będą: "Chcieliśmy mieć dziecko, a ty nie dajesz mu się urodzić"
Artur i Magda czują, że te siedem miesięcy ciąży bardzo ich do siebie zbliżyło. Gorzej było później, po porodzie. Wiedzieli, że nie mogą udawać, że nic się nie stało, wyrzucić tego z pamięci. Tę śmierć trzeba było przeżyć. Ale każde z nich robiło to po swojemu. Magda miała sześć miesięcy macierzyńskiego. - Byłam gdzieś tam w swoim własnym świecie, nikt mi nie kazał rano wstawać, mogłam siedzieć do 13 w łóżku.
Wiele razy chciała rozmawiać z Arturem o Marcelinie, ale on ucinał temat. Zarzucała mu: nie widzę, żebyś płakał.
Artur mówi, że słyszał kiedyś porównanie: przy takiej stracie kobieta jest jak lustro, które pękło. Ona żyje tym pęknięciem. A mężczyzna jest jak witraż, który ma kilkaset okienek. I tylko jedno pęknięte. Jak myśli o stracie, to myśli. Jak ogląda mecz, to ogląda mecz. A jak jeździ na rowerze, to jeździ na rowerze. On wróci do tego pękniętego okienka, ale wtedy, kiedy będzie chciał albo będzie musiał. A kobieta cały czas myśli tym pękniętym lustrem. Jak ogląda film, to z Marceliną. Jak wkłada warzywa do zupy, to z Marceliną. A jak facet gotuje, to po prostu gotuje.
Trzy miesiące po śmierci Marceliny Bartek, syn Magdy i Artura, rzucił studia i przez pół roku zajmował się nicnierobieniem. Zastanawiają się, czy to może jakaś forma buntu wobec tego, co się stało. Nigdy nie zapytał: czemu tej ciąży nie usunęliście? Czemu się na to wszystko zgodziliście?
- Kiedyś zapytał tylko: "Tata, jaki kolor oczu miała Marcelina?". Zaskoczył mnie. Powiedziałem: "Nie wiem". Teraz jestem pewien, że miała niebieskie - mówi Artur.
Kiedyś pomyślał sobie, że śmierć dziecka dzieli rodziców na dwie grupy: tych, co mieli oczekiwania, i tych, którym zostają tylko wspomnienia. I nie wiadomo, co jest większą stratą. Czy to, że się planowało, do jakiej szkoły pójdzie, że ojciec nauczy grać w piłkę, a pewnego dnia wszystkie plany nie mają już sensu? Czy jak od początku wiadomo, że zostanie się z pustymi rękami?
W 2012 r. w internecie pojawił się film nakręcony przez amerykańskie małżeństwo Heather i Jamesa Walkerów, którzy zdecydowali się na urodzenie dziecka z bezmózgowiem - wadą rozwojową polegającą na częściowym lub całkowitym braku mózgu oraz braku kości czaszki. Ich syn Grayson James Walker żył osiem godzin. Kilkuminutowy film jest zapisem pożegnania rodziny z dzieckiem. Matka chłopca zamieściła też zdjęcia synka na swoim facebookowym profilu, tłumacząc: "Zrobiłam to w przypływie nagłego impulsu, kiedy pomyślałam, że powinnam być dumna i nie myśleć cały czas o odczuciach innych osób. Byłam zmęczona ukrywaniem mojego syna takiego, jakim był, w obawie o komfort innych. Czułam, że ludzie mogą się przestraszyć albo poczuć nieswojo, bo jego głowa nie wyglądała jak głowy innych dzieci".
Była w szoku, kiedy zobaczyła, że portal usunął zdjęcia i zablokował jej profil z powodu "zamieszczania nieodpowiednich treści graficznych". Po nagłośnieniu sprawy i oburzeniu, jakie wywołała, Facebook przeprosił kobietę i przywrócił zdjęcia oraz jej profil.
Blog: http://www.oursweetboygraysonjames.blogspot.com
144 na 10 tys. urodzeń
Częstość występowania wszystkich dużych wad wrodzonych w Polsce (16 województw objętych Polskim Rejestrem Wrodzonych Wad Rozwojowych, 2009 r.) wynosiła 144,3 na 10 tys. urodzeń, co oznacza, że w Polsce rocznie rodzi się około 6 tysięcy dzieci z co najmniej jedną poważną wadą rozwojową. Najczęściej występującymi wadami są: wady serca, wady układu mięśniowo-szkieletowego, wady układu moczowego, wady narządów płciowych.
Aberracje chromosomowe są na piątym miejscu wśród wszystkich wad rozwojowych zgłoszonych do PRWWR. Najczęściej występującym zespołem chromosomowym jest zespół Downa (6,6 proc. dzieci urodzonych z wadami rozwojowymi, częstość 9,5 na 10 tys. urodzeń). Rzadsze zespoły Edwardsa i Pataua stanowią łącznie 1 proc. wśród wszystkich dzieci z wadami rozwojowymi zgłoszonych do PRWWR (częstość odpowiednio 0,9 i 0,6 na 10 tys. urodzeń).
Średnia długość życia dzieci z zespołami Edwardsa lub Pataua wynosi 7-14 dni, 95 proc. umiera podczas 1. roku życia. Osoby z zespołem Downa mogą żyć kilkadziesiąt lat.
Każda kobieta w ciąży, u której nienarodzonego dziecka stwierdzono ciężką lub nieuleczalną wadę, może mieć wykonane badanie echokardiograficzne płodu (w ramach NFZ) oraz otrzymać bezpłatną pomoc psychologiczną w hospicjum perinatalnym przy fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Więcej informacji można uzyskać pod numerem telefonu 509 797 324 lub mailowo: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript..
Kobiety, u których nienarodzonych dzieci stwierdzono wady letalne, mogą szukać pomocy w hospicjach dla dzieci na terenie całego kraju.
Wykaz hospicjów znajduje się na stronie www.hospicjum.waw.pl w dziale "Hospicjum domowe", zakładka "Hospicja domowe dla dzieci w Polsce".
Katarzyna Sankowska-Nazarewicz
źródło: Wyborcza.pl Duży Format 26 czerwca 2014