Witamy Cię na naszej stronie. Pragniemy by to miejsce stało się azylem dla osieroconych rodziców. Zależy nam aby tacy rodzice stracili owo nieznośne poczucie wyjątkowości, którego zapewne doświadczają w swoim środowisku, by mogli podzielić się swoim bólem, tęsknotą, trudem, drobnymi radościami, by mogli opowiedzieć o swoim dziecku. Pamiętaj, nie jesteś sam.

Kolejny Dzień Dziecka Utraconego. Dla niektórych będzie to następna rocznica, piąta, dziewiąta, piętnasta, a dla innych świeża (zbyt świeża) rana. Dzień Dziecka Utraconego to nie jest "Święto" jak niektórzy sugerują. To nie jest wyłączny dzień w którym wspominamy nasze dzieci. Nasze dzieci żyją w nas przez cały rok, całe lata i zawsze w każdej sekundzie życia mamy je w pamięci.

Jego pomysł narodził się z potrzeby mówienia światu o naszym bólu, a także z konieczności dokonania zmian w świecie, który ucieka od śmierci i od cierpienia, za wszelką cenę wmawiając ludziom, że "wszystko będzie dobrze, uśmiechnij się". Nie. Nie będzie dobrze. Długo nie będzie dobrze, ale w końcu, wierzcie mi, uda się zagoić tą ranę, mimo, że na zawsze pozostanie RYSA na duszy. Trzymajmy się razem. 
 

Ups…  Potem test i słowa męża, „no, to gratuluje, myszko” cieszyłam się, ale było mi głupio, bo co powiedzą w pracy, co na to szef? Nic to, najważniejsza rodzina… o dziwo, w pracy znieśli wiadomość o mojej ciąży całkiem dobrze, nie było, żadnych złośliwości, o których bym się dowiedziała. Szef się na mnie nie wyżywał, pewnie trochę plotkowano, ale dyskretnie. 

Ciążę znosiłam doskonale, poprzednia upłynęła mi na strachu o dziecko, bo ciągle miałam złe wyniki moczu i z tego powodu wzięłam kilogramy antybiotyków. Tym razem nic, wszystkie wyniki idealne. Lekarz się śmiał, że podrabiam…

Jedno zdarzenie trochę mnie na początku zaniepokoiło: na pierwszym USG dziecko było młodsze niż się spodziewaliśmy. Niby różnica niewielka, nie siódmy a szósty tydzień, jednak zmartwiłam się, bo gdzieś czytałam, że do ósmego tygodnia (może do dziesiątego, wszystko jedno) zarodki są jednakowe i po tym się najlepiej określa wiek ciąży. Pomyśleliśmy wtedy, że widocznie źle wyliczyliśmy dzień poczęcia… no cóż, bywa… Byłam dumna, że tak dobrze to znoszę, często sobie powtarzałam, że jestem stworzona do rodzenia dzieci, wiec się specjalnie nie oszczędzałam, a brzuch rósł… USG połówkowe wypadło dobrze, nie było się do czego przyczepić, no może dzidziuś trochę drobny, ale w normie, więc pewnie taka jego uroda, w końcu jestem stworzona do rodzenia, więc to nie może być nic poważnego.

A potem było USG w trzydziestym czwartym tygodniu. Dziecko jest za małe o trzy tygodnie, stwierdził lekarz i kazał czekać, bo jak wszyscy wiemy dzieci rosną skokami… na razie denerwowałam się tylko ja…..

W trzydziestym szóstym tygodniu opóźnienie w stosunku do przeciętnie rosnących dzieci wynosiło już cztery tygodnie i lekarz zdecydował: mamy hypotrofię płodu, muszę panią zapuszkować, trafiłam na patologię… Badania były nadal dobre, KTG świetne, przepływy w normie. Jedyne, do czego się można było przyczepić to niezbyt duża ilość wód płodowych, ale nie był to duży niedobór, ot dolna granica normy…

Mimo zdenerwowania, ciągle byłam dobrej myśli. W końcu hypotrofia to jeszcze nic takiego po porodzie dzidziuś nadrobi. Leżałam, dużo czytałam i pasłam się, aż wreszcie nadszedł siódmy maja rano, kiedy to zrobiono mi test oksytocynowy. Po dwóch godzinach kapania kroplówki powiedziałam: - przepraszam, ale ja chyba rodzę, Panie doktorze… -eeee, rozwarcie na palec, niech pani wraca na obiad…-odpowiedział mój lekarz prowadzący i pojechał do domu, bo był po dyżurze. Dwie godziny później na świecie pojawił się Piotruś. Ważył 2 500g i miał tylko 46cm długości.

Jeszcze na łóżku porodowym „przemiła” a może po prostu dość głupia, młoda lekarka uraczyła mnie informacją (nie poskąpiwszy szczegółów) o tym, że nasz syn jest chory. Stwierdziła, m in., że nie jest pewna, jakiej dziecko jest płci, w końcu poszła. Zostaliśmy sami, mój lekarz zorganizował wszystko tak, że mogliśmy być razem dopóki nie zasnęłam. Normalnie nie jest to w tym szpitalu przyjęte. Okazało się, że Piotruś ma szereg wad: rozszczep kręgosłupa, rozszczep podniebienia, spodziectwo, jednym słowem: „wielowadzie”. Swoją drogą - jakaż to ohydna nazwa… Umieszczono go na oddziale intensywnej terapii noworodka, oszczędzę wam szczegółów medycznych, grunt, że znaleziono mu tam jeszcze hypoplazję płuca i zwężenie odźwiernika… Dużo jak na takiego malucha…

Naprawdę nie wiedziałam, że można wylać aż tyle łez, morze łez…odczuwałam na przemian wściekłość i smutek, żal do Boga, ból… Płakałam cały czas, z krótkimi przerwami na sen. Śmieszne, bo tuż po porodzie to ja pocieszałam męża, mówiąc mu, że to nic, jakoś się wszystko ułoży… Koszmar pobytu w szpitalu tuż po porodzie dotknął mnie na własne życzenie, w końcu lekarz chciał mnie przenieść na salę patologii ciąży, ale się nie zgodziłam. Może ten masochizm pozwalał mi wierzyć, że za chwilę do mnie przyjdą i powiedzą, że się pomylili, że mam cudnego, zdrowiutkiego synka, a te wady to drobiazg, nic nie ma, błąd niedoświadczonej lekarki.

Na mojej sali leżała kobieta, która właśnie urodziła córeczkę. Trzy lata wcześniej, dwa dni po porodzie umarł jej syn. Powiedziała mi, że kiedyś myślała, że niektórych rzeczy nie da się przeżyć, ale teraz wie, że to nieprawda, że wszystko jest do przeżycia. Powiedziałam jej, że chyba wolałabym być na jej miejscu. Wtedy myślałam, że tak było by mi łatwiej. Jakoś to wszystko minęło, w domu poczułam się odrobinę lepiej. Co prawda w sklepach wybuchałam płaczem na widok małych chłopców, ale funkcjonowałam. Ściągałam pokarm, dwa razy dziennie jeździłam do szpitala. Teraz żałuję, że tak rzadko, ale nie kochałam wtedy jeszcze Piotrusia zbyt mocno. Poza tym byłam pewna, że będę go mieć do końca życia.

Być może na wózku, ale jednak. Biedny mój synku: przepraszam, że się bałam, że nie chciałam chodzić do ciebie na oddział, że to ja czułam się pokrzywdzona, że wydawałeś mi się brzydki… Bo Piotruś miał buzię inną niż normalne noworodki, wielkie oczy (zbyt wielkie), zbyt mały i zadarty nosek, dziwne wygięte do dołu usta, olbrzymie uszy. Ale też piękne rzęsy i uśmiech, który przyszedł późno, ale był najpiękniejszy ze wszystkich, jakie kiedykolwiek widziałam. Z czasem pokochałam tę jego buzię... chyba dopiero w Warszawie…Ale o tym później…

Piotruś leżał w cieplarce, ale oddychał samodzielnie. Karmiono go przez sondę. Był bardzo malutki, ale na oddziale były same wcześniaki, więc akurat to nie rzucało się w oczy. Coraz częściej miał kłopoty z oddychaniem, w końcu na parę dni wylądował pod respiratorem. Przez cały czas myślałam, że to z powodu języka. Piotruś miał m in. Zespół Pierre Robin. Charakterystyczne dla niego jest właśnie zapadanie języka, spowodowane zbyt mała żuchwą. Przeżył sepsę, zapalenie płuc, wszystko do niego lgnęło…Kilka razy otarł się o śmierć, raz w Krakowie i dwa razy w Warszawie.

Po paru tygodniach okazało się, że główka i mózg rosną, było to najważniejsze, bo wszystkie inne wady Piotrusia dałoby się przecież zoperować, nabrałam nadziei. Zacisnęłam zęby i postanowiłam działać, uznałam, ze najważniejsze to sprawić, żeby Piotruś mógł wreszcie wrócić do domu. Dzięki cudownym ludziom (większość poznałam przez internet –Ankalenko, jestem Ci dozgonnie wdzięczna) 5 lipca Piotruś znalazł się w Warszawie, na oddziale chirurgii Instytutu Matki i Dziecka. Po kilku dniach pobytu przeszedł tam operację rozszczepu podniebienia – jest to jedyne miejsce w Polsce gdzie robią to takim maluchom. Wierzyłam, że po operacji szybko nauczymy Piotrusia jeść z butelki i wrócimy do domu.

Myślałam, że posiedzimy w stolicy najwyżej dwa tygodnie, w końcu większość dzieci po takim zabiegu wychodzi po trzech dniach. No, ale Piotruś był inny, mimo wszystko zastanawialiśmy się z mężem na czyje urodziny Piotruś wróci do domu, i ja, i mąż, i nasza córeczka, wszyscy obchodzimy je w sierpniu. Niestety mój kochany synek nie dochodził do zdrowia tak szybko jak inne dzieci…ale rozwijał się, poznawał nas, zaczął się uśmiechać, prawie cały czas był rehabilitowany i ładnie na tę rehabilitację reagował, tylko jeść z butelki ciągle nie umiał, myślałam: to tylko kwestia czasu… Lekarz pocieszał, że to przez refluks żołądka, bo to też go nie ominęło …czekaliśmy tyle to jeszcze parę dni nas nie zbawi…. Nie wrócił na urodziny Marysi.

Ani na urodziny męża, na moje też nie wrócił…miał ciągle spadki saturacji, był osłabiony, dopadła go sepsa, której tym razem nie dał rady. Zmarł 20 sierpnia rano. Na oddziale chirurgii IMID-u spędziliśmy półtora miesiąca. Dziękuję Bogu, ze to, że tam trafiliśmy. Codziennie najpierw od 11 do 20, później od 9 do 20 byliśmy z naszym synkiem. Moja miłość do Piotrusia nie pojawiła się w dniu porodu, nawet nie dwa tygodnie później. Dopiero czas, który z nim spędzałam codziennie sprawił, że nauczyłam się kochać moje chore dziecko. Tego czasu nie oddałabym za nic na świecie

Zastanawiałam się czy pisać o tym jak Piotruś umierał i doszłam do wniosku, że muszę to zrobić. Na początku tygodnia mąż musiał wrócić do Krakowa. Kiedy tylko wyjechał, Piotruś zaczął gorączkować. Zdarzyło mu się to już wcześniej, dostał wtedy bardzo silne antybiotyki, ale lekarze nie byli pewni czy były konieczne, czy to może było osłabienie spowodowane anemią. Kiedy gorączka przyszła po raz drugi z podaniem antybiotyku zwlekano, żeby Piotrusia nie osłabiać.W piątek rano miał mieć transfuzję krwi. Siedziałam w szpitalu całymi dniami obwieszałam jego łóżeczko mokrymi pieluszkami, okładałam go lodem, płakałam i modliłam się o cud. 19 sierpnia poszłam do psychiatry, bo po 3,5 miesiącach życia w szpitalach, nie miałam już siły i chciałam czegoś, co dało by mi kopa. Kiedy wróciłam, przy Piotrusiu była wtedy moja ciocia, okazało się, że od dwóch godzin mały ma saturację 50, 40. To był dla mnie szok. Kiedy ja przy nim siedziałam, saturacja zawsze była na poziomie min. 85. Nie było to łatwe, bo Piotrusiowi saturacja spadała ciągle, nawet kilka razy na godzinę i przez cały czas trzeba było uważać. Myślałam, że to niedopatrzenie.

Wyrzuciłam ciotkę z oddziału, krzyczałam na pielęgniarki i zaczęłam robić to, co zwykle pomagało. Oklepywanie, zmiana pozycji, rurka z tlenem bliżej buzi, więcej tlenu. Wszystko, co do tej pory działało nagle okazało się nieskuteczne. Może dla postronnego obserwatora to trochę dziwnie wygląda, że nikt z personelu mi nie pomagał, ale oni też nie mieli pojęcia, co robić. Błagałam: Piotrusiu postaraj się jeszcze jeden, ostatni raz, i klepałam go, podnosiłam, przekładałam z boku na bok. Po paru godzinach tej walki w końcu zrozumiałam. Zadzwoniłam do męża żeby przyjechał, jeśli chce jeszcze zobaczyć Piotrusia żywego.

I pożegnałam się z nim. Powiedziałam: Skoro już nie możesz, to trudno, kocham cię. Wtedy mój synek ostatni raz popatrzył na mnie przytomnym wzrokiem, później było już tylko gorzej. Z płaczem poszłam do dyżurnej lekarki: Pani doktor on umiera. Remek akurat przyjechał kiedy Piotrusia zaintubowano. Mimo wszystko tak często uciekał grabarzowi spod łopaty, że kiedy zaczął działać respirator znowu miałam nadzieję. Gdyby nie to nie pojechałabym do domu się przespać. Rano, kiedy jechaliśmy do szpitala zadzwonił telefon. Kiedy dojechaliśmy, było już prawie po wszystkim. Wtedy już nie wchodziłam na salę, na chrzest z wody patrzyłam przez szybę. Na koniec dodam, że sekcja zwłok wykazała dodatkowo dużą wadę mózgu. A to oznacza, że wszystkie moje nadzieje były płonne.

Irmina